Driving research of Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME / CFS),
Post Treatment Lyme Disease Syndrome (PTLDS), Fibromyalgia and Long Covid

Maak kennis met Laurel Crosby, PhD, lid van het SGTC-team

In deze #OMFScienceWednesday zijn we blij jullie voor te stellen aan Laurel Crosby, PhD. Zij was het eerste lid van het Stanford Genome Technology Centre (SGTC) dat samen ging werken met Dr. Ron Davis in zijn zoektocht naar het begrip van de moleculaire basis bij ME/CVS. Laurel deelde haar verhaal met de Open Medicine Foundation.

Laurel Crosby, PhD, member of the SGTC Team

“Mijn naam is Laurel Crosby Ph.D., en ik ben een technisch onderzoeksmedewerkster bij het Stanford Genome Technology Centre. Mijn achtergrond is biologie, microbiologische ecologie, milieutechniek en moleculaire diagnostische technologie-ontwikkeling.

Ik heb Ron Davis geholpen met het uitbouwen van het laboratoriumgedeelte van het ME/CVS-onderzoekscentrum aan Stanford en mijn officiële titel is Directeur Innovaties.  Ik heb de helft van mijn leven gedacht als een onderzoeker, speurend naar aanwijzingen, zoekend naar nieuwe technologieën en naar het vinden van manieren om het leven van patiënten en hun families te verbeteren.

Ik ben gefocust op de wisselwerking tussen genetica en milieu, en met name op het gebied van voeding, het microbioom en blootstelling aan het milieu. Door mijn technische achtergrond kan ik naar gezondheid kijken als een netwerk van interacties, en ik concentreer me op metabolomica en genetica als onderdeel van het multi-omen aspect van ons onderzoekprogramma.

Ik werk op dit moment ook aan strategieën om het gevolg van blootstelling aan zware metalen te bepalen, en aan nauwkeuriger manieren om essentiële sporen van metalen in cellen en weefsels te meten.

De rest van mijn tijd besteed Ik als “regelaar”. Ik zorg ervoor dat zaken soepel verlopen en ik ondersteun de rest van het ME/CVS researchteam aan het SGTC.

Toen we bijvoorbeeld heel grote nood hadden aan monsters van patiënten, heb ik de IRB (Independent Review Board)-protocollen geschreven en de bloedafnames opgezet.  Toen ik een nieuwe veelbelovende technologie had gevonden, heb ik onderhandeld met bedrijven voor demonstraties van apparaten en voor gunstige prijzen.

Op dit moment werk ik aan hoe we artsen en patiënten toegang kunnen verschaffen  tot onze tools voor precisie-medicatie en onze diensten. Ik probeer altijd een weg te vinden om dingen soepel te laten lopen en kosten zo laag mogelijk te houden.

In 2012 waren Ron en ik de enigen van het Stanford Genome Technology Centre die geïnteresseerd waren in het bestuderen van ME/CVS: nu zijn wij een bruisend centrum met meer dan een dozijn onderzoekers, meerdere boeiende projecten en vele nationale en internationale samenwerkingen”.

 

Dankjewel Laurel voor jouw moedige, langdurige en aanhoudende inzet voor onze zoektocht om patiënten te helpen hun leven weer terug te krijgen. #EndMECFS

Je kunt dit artikel ook vinden op onze website: http://bit.ly/2vIAG7D

 

 

De OMF bedankt het team Dutch US voor de vertaling

Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME / CFS) Post Treatment Lyme Disease Syndrome (PTLDS), Fibromyalgia Leading Research. Delivering Hope.Open Medicine Foundation®

What are the advantages of giving from your Donor Advised Fund (DAF)?

  • Your gifts to your donor advised fund entitle you to an immediate income tax deduction at the time of contribution.
  • You avoid capital gains tax on appreciated assets you place in your donor advised fund.
  • Your fund’s investment gains accumulate tax free.
  • Funds are distributed to Open Medicine Foundation in your name and immediately put to use to support our worldwide research efforts.

How do I make a donation through my DAF?

Just click on the DAF widget below. It is simple and convenient to find your fund among the over 900 funds in our system.

Still can’t find your fund? 

  • Request a grant distribution through your Donor Advised Fund sponsor
  • Be sure to use OMF’s EIN #26-4712664
  • You can also designate OMF as a beneficiary for your Donor Advised Fund
  • Questions? Give us a call at 650-242-8669 

Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME / CFS) Post Treatment Lyme Disease Syndrome (PTLDS), Fibromyalgia Leading Research. Delivering Hope.Open Medicine Foundation®

Averting a second pandemic:

Open Medicine Foundation leads groundbreaking international study of

Long COVID’s conversion to ME/CFS

AGOURA HILLS, CALIF.  — Open Medicine Foundation (OMF) is leading a large-scale international collaborative study investigating the potential conversion of Post-Acute Sequelae SARS-CoV-2 infection — more commonly known as Long COVID or Post-COVID Syndrome —  to Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS), a chronic, life-altering disease with no known cause, diagnostic test or FDA approved treatments available.

Up to 2.5 million people in the U.S. alone suffer from ME/CFS; the COVID-19 pandemic could at least double that number. An estimated 35 percent of Americans who had COVID-19 have failed to fully recover several months after infection, prompting many to call it “a potential second pandemic.”

OMF recognized a familiar health crisis emerging, one with eerie similarities to ME/CFS. This crisis presented a unique opportunity to understand how a viral infection — in this case COVID-19 — may develop into ME/CFS in some patients. The goal is to find targeted treatments for ME/CFS patients and ultimately prevent its onset in people infected with SARS-CoV-2 or other infections.

The federal government is only now investing in Post-COVID research, with no focus on its connection to ME/CFS. OMF has already engaged researchers for the largest-scale study of its kind, solely supported by private donors who have contributed over one million dollars to date. When fully funded, the five million dollar, three-year study will be conducted across the globe at OMF funded Collaborative Research Centers, led by some of the world’s top researchers and ME/CFS experts.

BACKGROUND

In a significant percentage of patients, infections preceded their development of ME/CFS.  For example, according to the CDC about one in ten infected with Epstein-Barr virus, Ross River virus, or Coxiella burnetti develop symptoms that meet the criteria for ME/CFS.

THE STUDY

The ability to follow the development of ME/CFS from a known viral infection is unprecedented to date and crucial to researchers’ understanding of the disease. The focus of this study is to find the biological differences between persons returning to good health after COVID-19 and persons who remained ill more than six months after infection and developed ME/CFS.  Understanding these alterations in key pathways can lead to groundbreaking discoveries including new biomarkers, drug targets, and prevention and treatment strategies.

###

About Open Medicine Foundation

Established in 2012, Open Medicine Foundation leads the largest, concerted worldwide nonprofit effort to diagnose, treat, and prevent ME/CFS and related chronic, complex diseases such as Post Treatment Lyme Disease Syndrome, Fibromyalgia, and Post COVID. OMF adds urgency to the search for answers by driving transformational philanthropy into global research. We have raised over $28 Million from private donors and facilitated and funded the establishment of six prestigious ME/CFS Collaborative Research Centers around the world. To learn more, visit www.omf.ngo.

CONTACT:

Heather Ah San

Development and Communications Manager

1-650-242-8669

heather@omf.ngo