Driving research of Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME / CFS),
Post Treatment Lyme Disease Syndrome (PTLDS), Fibromyalgia and Long Covid

Laurel Crosby, PhD, medlem av SGTC-gruppen

Denna #OMFScienceWednesday är vi nöjda med att få introducera Laurel Crosby, PhD, som var den första medlemmen vid Stanford Genome Technology Center (SGTC) att ansluta sig till Dr. Ron Davis strävan att förstå den molekylära grunden till ME / CFS. Laurel delade sin historia med OMF.

Laurel Crosby, PhD, medlem av SGTC-gruppen

Jag heter Laurel Crosby, PhD, och jag är en Engineering Research Associate vid Stanford Genome Technology Center. Min bakgrund är inom biologi, mikroekologi, miljöteknik och molekylär diagnostikteknisk utveckling.

Jag hjälpte Ron Davis att bygga ut laboratoriekomponenten av CFS Research Center på Stanford, och min officiella titel är Director of Innovation. Jag spenderar häften av min tid med att tänka som en forskare, leta efter nya ledtrådar, nya tekniker och nya sätt att förbättra livskvalitén för patienter och deras familjer.

Jag är fokuserad på samspelet mellan genetik och miljö, speciellt näring, mickrobiom och exponering för omgivningen. Min tekniska bakgrund ger mig möjlighet att tilta på hälsa som ett nätverk av interaktioner och jag fokuserar på metabolism och genetik som en del av “Multi-Omics”-komponenten av vårt forskningsprogram.

Just nu jobbar jag också på strategier för att utvärdera exponering för tungmetaller, mer specifikt ett sätt att mäta essentiella värden av spårmetaller i cellvävnad.

Resten av min tid spenderar jag som “fixaren”. Jag säkerställer att saker görs smidigt och utan skavanker och jag stöttar resten av forskargruppen för ME / CFS vid SGTC.

Till exempel, när vi behövde patientprover skrev jag protokollen för IRB (Independent Review Board) och satte upp servicen för att lämna blod. När jag hittade ny, lovande teknologi förhandlade jag med företag för att tillhandahålla utrustning, demonstrationer och fördelaktiga priser.

Just nu jobbar jag på hur läkare och patienter ska få tillgång till vår service för verktyg för precisionsmedicin. Jag försöker att alltid hitta ett sätt att får saker att fungera och kosta mindre.

Under 2012 var Ron och jag de enda människorna vid Stanford Genome Technology Center som var intresserade av att studera ME / CFS och nu är vi ett livligt forskningscenter med fler än ett dussin forskare, flera spännande projekt och många inhemska och internationella samarbeten.

Tack, Laurel, för ditt modiga, långvariga och orubbliga engagemang för vår strävan att hjälpa patienter att fullt återgå till sina liv. #EndMECFS

Du kan också hitta denna artikel på vår hemsida: http://bit.ly/2vIAG7D

OMF tackar Christina Lindström för översättningen.

 

Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME / CFS) Post Treatment Lyme Disease Syndrome (PTLDS), Fibromyalgia Leading Research. Delivering Hope.Open Medicine Foundation®

What are the advantages of giving from your Donor Advised Fund (DAF)?

  • Your gifts to your donor advised fund entitle you to an immediate income tax deduction at the time of contribution.
  • You avoid capital gains tax on appreciated assets you place in your donor advised fund.
  • Your fund’s investment gains accumulate tax free.
  • Funds are distributed to Open Medicine Foundation in your name and immediately put to use to support our worldwide research efforts.

How do I make a donation through my DAF?

Just click on the DAF widget below. It is simple and convenient to find your fund among the over 900 funds in our system.

Still can’t find your fund? 

  • Request a grant distribution through your Donor Advised Fund sponsor
  • Be sure to use OMF’s EIN #26-4712664
  • You can also designate OMF as a beneficiary for your Donor Advised Fund
  • Questions? Give us a call at 650-242-8669 

Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME / CFS) Post Treatment Lyme Disease Syndrome (PTLDS), Fibromyalgia Leading Research. Delivering Hope.Open Medicine Foundation®

Averting a second pandemic:

Open Medicine Foundation leads groundbreaking international study of

Long COVID’s conversion to ME/CFS

AGOURA HILLS, CALIF.  — Open Medicine Foundation (OMF) is leading a large-scale international collaborative study investigating the potential conversion of Post-Acute Sequelae SARS-CoV-2 infection — more commonly known as Long COVID or Post-COVID Syndrome —  to Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS), a chronic, life-altering disease with no known cause, diagnostic test or FDA approved treatments available.

Up to 2.5 million people in the U.S. alone suffer from ME/CFS; the COVID-19 pandemic could at least double that number. An estimated 35 percent of Americans who had COVID-19 have failed to fully recover several months after infection, prompting many to call it “a potential second pandemic.”

OMF recognized a familiar health crisis emerging, one with eerie similarities to ME/CFS. This crisis presented a unique opportunity to understand how a viral infection — in this case COVID-19 — may develop into ME/CFS in some patients. The goal is to find targeted treatments for ME/CFS patients and ultimately prevent its onset in people infected with SARS-CoV-2 or other infections.

The federal government is only now investing in Post-COVID research, with no focus on its connection to ME/CFS. OMF has already engaged researchers for the largest-scale study of its kind, solely supported by private donors who have contributed over one million dollars to date. When fully funded, the five million dollar, three-year study will be conducted across the globe at OMF funded Collaborative Research Centers, led by some of the world’s top researchers and ME/CFS experts.

BACKGROUND

In a significant percentage of patients, infections preceded their development of ME/CFS.  For example, according to the CDC about one in ten infected with Epstein-Barr virus, Ross River virus, or Coxiella burnetti develop symptoms that meet the criteria for ME/CFS.

THE STUDY

The ability to follow the development of ME/CFS from a known viral infection is unprecedented to date and crucial to researchers’ understanding of the disease. The focus of this study is to find the biological differences between persons returning to good health after COVID-19 and persons who remained ill more than six months after infection and developed ME/CFS.  Understanding these alterations in key pathways can lead to groundbreaking discoveries including new biomarkers, drug targets, and prevention and treatment strategies.

###

About Open Medicine Foundation

Established in 2012, Open Medicine Foundation leads the largest, concerted worldwide nonprofit effort to diagnose, treat, and prevent ME/CFS and related chronic, complex diseases such as Post Treatment Lyme Disease Syndrome, Fibromyalgia, and Post COVID. OMF adds urgency to the search for answers by driving transformational philanthropy into global research. We have raised over $28 Million from private donors and facilitated and funded the establishment of six prestigious ME/CFS Collaborative Research Centers around the world. To learn more, visit www.omf.ngo.

CONTACT:

Heather Ah San

Development and Communications Manager

1-650-242-8669

heather@omf.ngo