Driving research of Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME / CFS),
Post Treatment Lyme Disease Syndrome (PTLDS), Fibromyalgia and Long Covid

Laurel Crosby, PhD, membre de l’équipe SGTC

Pour ce Mercredi de la Science OMF (#OMFScienceWednesday) nous sommes heureux de vous présenter Laurel Crosby, PhD, qui a été la première membre du Centre de Technologie Génomique de Stanford (Stanford Genome Technology Center, SGTC) à rejoindre le Dr. Ron Davis dans sa quête pour élucider les bases moléculaires de l’EM/SFC. Laurel a partagé son parcours avec OMF.

Laurel Crosby, PhD, member of the SGTC Team

« Je m’appelle Laurel Crosby, PhD, et je suis Ingénieure de Recherche Associée avec le Centre de Technologie Génomique de Stanford. Mon parcours passe par la biologie, l’écologie microbiale, l’ingénierie environnementale, et le développement de technologies moléculaires de diagnostic.

J’ai aidé Ron Davis à créer la partie laboratoire du Centre de Recherche sur le SFC à Stanford, et mon titre officiel est Directrice de l’Innovation. J’ai passé la moitié de mon temps à penser en tant que scientifique, en recherchant des indices, en identifiant de nouvelles technologies, et des manières d’améliorer la qualité de vie des patients et de leurs familles.

Je me concentre sur les interactions entre la génétique et l’environnement, particulièrement la nutrition, le microbiome, et les expositions environnementales. Mon parcours en ingénierie me permet de voir la santé comme un réseau d’interactions, et je me concentre sur la métabolomique et la génétique comme des parties du composant Multi-Omique de notre programme de recherche.

Je travaille également actuellement sur des stratégies pour identifier l’exposition aux métaux lourds, et des manières plus précises de repérer les métaux dans les cellules et tissus.

Le reste de mon temps je suis « la réparatrice. » Je m’assure que les choses se passent correctement et en douceur, et je soutiens le reste de l’équipe de recherche sur l’EM/SFC à SGTC.

Par exemple, quand nous avions besoin d’échantillons de patients, j’ai produit les protocoles IRB (Independant Review Board) et configuré les services de phlébotomie. Lorsque j’ai découvert une nouvelle technologie prometteuse, j’ai négocié avec les entreprises concernées pour obtenir des démonstrations de l’équipement et des prix favorables.

En ce moment, je travaille sur comment apporter aux docteurs et patients un accès à nos outils de médecine de précision et nos services. J’essaye toujours de trouver un moyen pour que les choses fonctionnent et soient moins onéreuses.

En 2012, Ron et moi étions les seules personnes au SGTC intéressées par l’étude de l’EM/SFC, et maintenant nous sommes un centre florissant avec plus d’une douzaine de chercheurs, plusieurs projets intéressants, et de nombreuses collaborations domestiques et internationales. »

Merci, Laurel, pour votre engagement courageux et inébranlable dans notre quête pour aider les patients à récupérer pleinement leurs vies. #EndMECFS

Vous pouvez également trouvé cet article sur notre site: http://bit.ly/2vIAG7D.

OMF remercie Nicolas pour cette traduction.

 

Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME / CFS) Post Treatment Lyme Disease Syndrome (PTLDS), Fibromyalgia Leading Research. Delivering Hope.Open Medicine Foundation®

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Averting a second pandemic:

Open Medicine Foundation leads groundbreaking international study of

Long COVID’s conversion to ME/CFS

AGOURA HILLS, CALIF.  — Open Medicine Foundation (OMF) is leading a large-scale international collaborative study investigating the potential conversion of Post-Acute Sequelae SARS-CoV-2 infection — more commonly known as Long COVID or Post-COVID Syndrome —  to Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS), a chronic, life-altering disease with no known cause, diagnostic test or FDA approved treatments available.

Up to 2.5 million people in the U.S. alone suffer from ME/CFS; the COVID-19 pandemic could at least double that number. An estimated 35 percent of Americans who had COVID-19 have failed to fully recover several months after infection, prompting many to call it “a potential second pandemic.”

OMF recognized a familiar health crisis emerging, one with eerie similarities to ME/CFS. This crisis presented a unique opportunity to understand how a viral infection — in this case COVID-19 — may develop into ME/CFS in some patients. The goal is to find targeted treatments for ME/CFS patients and ultimately prevent its onset in people infected with SARS-CoV-2 or other infections.

The federal government is only now investing in Post-COVID research, with no focus on its connection to ME/CFS. OMF has already engaged researchers for the largest-scale study of its kind, solely supported by private donors who have contributed over one million dollars to date. When fully funded, the five million dollar, three-year study will be conducted across the globe at OMF funded Collaborative Research Centers, led by some of the world’s top researchers and ME/CFS experts.

BACKGROUND

In a significant percentage of patients, infections preceded their development of ME/CFS.  For example, according to the CDC about one in ten infected with Epstein-Barr virus, Ross River virus, or Coxiella burnetti develop symptoms that meet the criteria for ME/CFS.

THE STUDY

The ability to follow the development of ME/CFS from a known viral infection is unprecedented to date and crucial to researchers’ understanding of the disease. The focus of this study is to find the biological differences between persons returning to good health after COVID-19 and persons who remained ill more than six months after infection and developed ME/CFS.  Understanding these alterations in key pathways can lead to groundbreaking discoveries including new biomarkers, drug targets, and prevention and treatment strategies.

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About Open Medicine Foundation

Established in 2012, Open Medicine Foundation leads the largest, concerted worldwide nonprofit effort to diagnose, treat, and prevent ME/CFS and related chronic, complex diseases such as Post Treatment Lyme Disease Syndrome, Fibromyalgia, and Post COVID. OMF adds urgency to the search for answers by driving transformational philanthropy into global research. We have raised over $28 Million from private donors and facilitated and funded the establishment of six prestigious ME/CFS Collaborative Research Centers around the world. To learn more, visit www.omf.ngo.

CONTACT:

Heather Ah San

Development and Communications Manager

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