Open Medicine Foundation®
Leading research. Delivering hope.
ME/CFS and related chronic complex diseases

Zimní zpravodaj: Představujeme novou studii pacientských dat a ještě více

Translations: English Français Deutsch Italiano Norsk bokmål Português Español Svenska


Rok 2018 začíná jedinečným darem ve výši 5 milionů dolarů od Pineapple Fund

Na začátku ledna jsme byli příjemně překvapeni štědrým darem ve výši 1 milion dolarů od Pineapple Fund, anonymního bitcoinového investora, jehož webové stránky říkají, „protože jakmile máte dost peněz, na penězích nezáleží”.

„Pine” (to je přezdívka onoho investora) řekl/a, že je „inspirován/a a nadšen/a činností”, kterou koná OMF a že rozumí, jak devastující může toto onemocnění být. Pine řekl/a, že „je to jedna z nejdůležitějších oblastí výzkumu, kterou může Pineapple Fund financovat”.

Jsme velmi šťastní, že méně než za dva týdny po oznámení tohoto daru, se „Pine” zavázal k dalšímu daru pro OMF v hodnotě 4 milióny dolarů.

Vyzýváme vás, abyste se k nám připojili při vyjádření díků Pineapple Fund přidáním Vašeho ocenění do naší společné komunitní online děkovací karty. Zde klikněte pro přidání Vaší zprávy: Komunitní děkovací karta


Děkujeme vám, že jste učinili rok 2017 výjimečným!

Nadšeně můžeme sdělit, že s vaší štědrou podporou jsme v roce 2017 vybrali přes 3 miliony dolarů pro urychlení našeho neodkladného výzkumného programu!

Děkuji každému jednotlivci, který daroval od 1 po 1 milion dolarů. Jako semknuté společenství posunujeme dopředu výzkum, který najde odpovědi k ukončení ME/CFS.

V následujících týdnech s vámi budeme sdílet podrobný přehled mnoha úspěchů, které jste pomohli OMF dosáhnout v roce 2017. Sledujte svou příchozí poštu!


Představujeme novou studii Analyzing Patient Data Study (APS – Studii analyzování pacientských dat)

Zahajujeme tuto novou výzkumnou studii, abychom provedli retrospektivní analýzu klinických laboratorních dat od stovek ME/CFS pacientů. Tato studie shromáždí a analyzuje klinické laboratorní testy a výsledky objednané specialisty na ME/CFS. Doufáme, že analýza ohromného množství klinických záznamů pomocí robustních statistických metod může odhalit nové poznatky.

Doktoři David Kaufman a Bela Chheda (Centrum pro komplexní choroby, Kanada) a Dr. Susan Levine (ME/CFS lékař & výzkumník, NY) povedou první fázi této studie použitím anonymizovaných výsledků od svých pacientů. Časem doufáme zapojíme další kliniky. Nakonec plánujeme sdílet výsledky se všemi lékařskými a výzkumnými ME/CFS komunitami.

Jsme velmi vděčni našemu nejnovějšímu partnerovi Statisticians without Borders (Statistikové bez hranic), který se připojil, aby vedl analýzu dat pro-bono. Jsme vděční Hany Zayedovi, PhD, vedoucímu Data Sciences Solutions, Rigel Pharmaceuticals a dobrovolníkům ze Statisticians Without Borders, kteří tento projekt povedou.


Nejnovější informace: Metabolomická validační studie

Dr. Robert Naviaux se podělil o předběžné shrnutí výsledků Metabolomické validační studie financované OMF, která má za cíl ověřit jeho průkopnické objevy metabolických rysů ME/CFS, jež publikoval v roce 2016. Dr. Naviaux uvádí:

“23 ze 30 (77%) celkových zjištěných abnormalit u mužů a žen, které byly nalezeny ve studii ME/CFS1, bylo ověřeno ve studii ME/CFS2 navzdory velkým rozdílům v klinické praxi a geografii mezi oběma pacientskými skupinami.

Celkově tyto výsledky dále podpořily závěry studie ME/CFS1. „ME/CFS syndrom má původ v přetrvávajícím ochranném metabolickém programu, který působí stav šetření energie zprostředkovaný přetrvávající odezvou buněk na nebezpečí (cell danger response – CDR) při drsných podmínkách v okolním prostředí, ale za cenu dlouhodobé nezpůsobilosti.”

Budeme vás nadále informovat o teto studii.


Nejnovější informace o klinických studiích suraminu

Dr. Robert Naviaux nás informoval, že „Bayer se rozhodl neposkytnout suramin pro jím navržené studie autismu a ME/CFS. Očekáváme nový zdroj suraminu schválený FDA dostupný v horizontu jednoho roku.” Dr. Naviaux plánuje začít své studie autismu a ME/CFS schválené FDA, jakmile bude nový suramin k dispozici.

Dr. Naviaux pokračuje, „I když je tato zpráva zklamáním, to čekání na nového výrobce suraminu má určité výhody.” V minulosti byl Bayer pomalý co se týče zájmu o nové projekty, což vedlo k přerušením studií Dr. Naviauxe.

„Doufáme, že nový dodavatel suraminu v dlouhodobém horizontu nabídne jednodušší cestu k popohnání výzkumu vpřed a méně potenciálních zpoždění testování. Pokud budoucí klinické studie ukáží, že je suramin bezpečný a účinný pro léčení ME/CFS, pak bude mít FDA vše, co potřebuje k rozhodnutí o schválení, v kratším časovém úseku než dříve. „Nakonec to znamená, že se lék může stát dostupným pro pacienty s ME/CFS rychleji, než to bylo možné předtím,” řekl Dr. Naviaux.

Budeme vás nadále informovat o novém výrobci.


Slovo našeho CEO (výkonného ředitele)/prezidenta

Když začínáme nový rok, jsme plní naděje, optimismu a obnovených závazků urychlit výzkum. Každý jednotlivý den máme v srdcích a mysli pacientskou komunitu a ta nás inspiruje k tomu, abychom udělali více a pracovali rychleji.

OMF pracuje na mnoha projektech, aby pomohla zlepšit životy všech pacientů. V nadcházejících měsících se dozvíte o mnohých z těchto nových a rozšířených cílů. Děkujeme za vaši trvalou podporu, která pomáhá zřídit a rozšířit tuto důležitou práci.

Jeden z našich nejvyšších cílů je udržet vás, naši komunitu, informované. Jestliže kdykoliv   budete postrádat naše novinky ve své příchozí poště, prosím nezapomeňte zkontrolovat naši webovou stránku pro nejnovější zpravodajenovinky.  Krom toho, pokud nejste na Facebooku, prosím určitě si zkontrolujte naši stránku jednou za týden pro nejnovější příspěvky Vědecké středy.

Během společné práce se těším na rok 2018 jako na rok obrovských nadějí a slibů.

S nadějí pro všechny


Linda Tannenbaum
CEO/President
Linda@omf.ngo

Přidejte se k TÝMU OMF.

Práce OMF celá stojí na velkých a malých darech od lidí jako vy.

[button text=”Donate Now” type=”link” size=”large” rounded=”true” link=”http://tracking.etapestry.com/t/34352392/943741871/75496830/0/79778/?x=80ebb027″ target=”_blank” color=”blue” ]

Pokud byste chtěli dostávat naše české OMF zprávy do vaší emailové schránky, prosím registrujte se a nezapomeňte uvést vaši zemi. Všechny naše české překlady budete moci najít na naší webové stránce.. Pokud se obracíte přímo na OMF, prosím pošlete zprávu v angličtině.

Více informací: www.omf.ngo. Napište nám: info@omf.ngo. Registrujte se pro odběr našeho  newsletteru. Sledujte nás na Twitteru.  Dejte nám palec na  Facebooku. Darujte na podporu výzkumu.

OMF děkuje Lence za tento český překlad.

Triple Giving Tuesday OMF

Your tax-deductible gift through December 3 will be tripled!

TRIPLE YOUR IMPACT!!!

Donate