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ME/CFS and related chronic complex diseases

Winter Newsletter: Neue Patientendaten-Studie und mehr

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2018 beginnt mit einem 5 Millionen Dollar Geschenk vom Pineapple Fund

Dieses Jahr begann mit einer freudigen Überraschung: Im Januar erhielten wir eine großzügige Spende in Höhe von 1 Million Dollar vom Pineapple Fund, einem anonymen Bitcoin Investor, dessen Webseite schreibt: „Wenn du erst genug Geld hast, spielt Geld keine Rolle mehr.“

„Pine“ sagte, dass er/sie „inspiriert von der aufregenden Arbeit“ sei, die die OMF macht und versteht, wie zerstörerisch die Krankheit sein kann. Weiter führte Pine aus, dass „dies eins der wichtigsten Forschungsfelder ist, die der Pineapple Fund unterstützen kann”.

Wir sind überglücklich, dass innerhalb von zwei Wochen nach dieser Ankündigung, „Pine“ bekannt machte, weitere 4 Millionen Dollar an die OMF zu spenden.

Wir laden Sie ein, mit uns gemeinsam dem Pineapple Fund zu danken, indem sie Ihre Wertschätzung auf der virtuellen Dankeskarte ausdrücken. Klicken Sie auf den Link, um Ihre Nachricht hinzuzufügen: Community Dankeskarte.


Danke, dass Sie 2017 zu einem besonderen Jahr gemacht haben!

Wir freuen uns Ihnen mitteilen zu können, dass wir mit Ihrer großzügigen Unterstützung 3 Millionen Dollar im Jahr 2017 sammeln konnten, um unsere Forschung voranzutreiben!

Vielen Dank an jeden einzelnen von Ihnen, der zwischen 1 Dollar und 1 Million Dollar gespendet hat. Mit vereinten Kräften bringen wir die Forschung voran und finden Antworten, um ME/CFS zu beenden.

In den nächsten Wochen werden wir eine detaillierte Aufstellung mit Ihnen teilen, was OMF mit Ihrer Hilfe alles erreicht hat. Behalten Sie Ihren Posteingang im Auge.


Vorstellung der neuen Analytischen Patientendaten Studie (APS)

Wir starten eine neue Forschungsstudie, um eine retrospektive Analyse der klinischen Labordaten von Hunderten von ME/CFS-Patienten durchzuführen. Diese Studie wird die von ME/CFS-Spezialisten durchgeführten klinischen Labortests und ihre Ergebnisse zusammenfassen und analysieren. Wir hoffen, dass die Untersuchung einer hohen Zahl von klinischen Daten mit robusten analytischen Methoden neue Einsichten bringen kann.

Dr. David Kaufman und Dr. Bela Chheda („Center for Complex Diseases“, Kalifornien) sowie Dr. Susan Levine (ME/CFS-Ärztin & Forscherin, New York) werden die erste Phase der Studie leiten, die anonymisierte Daten von Patienten nutzt. Wir hoffen, zu einem späteren Zeitpunkt weitere ME/CFS-Spezialisten beteiligen zu können. Es ist geplant, die Ergebnisse allen interessierten Ärzten und Forschern zugänglich zu machen.

Wir sind sehr dankbar, einen neuen Partner gefunden zu haben, Statistiker ohne Grenzen. Sie haben sich bereit erklärt, die Datenanalyse pro-bono zu unterstützen. Vielen Dank an Dr. Hany Zayed, Leiter von Data Sciences Solutions, Rigel Pharmaceuticals und Freiwilliger bei Statistiker ohne Grenzen, der dieses Projekt leiten wird.


Update: Metabolomik Validierungsstudie

Prof. Robert Naviaux hat eine Zusammenfassung der Ergebnisse der von der OMF unterstützten Metabolomik Validierungsstudie mit uns geteilt. Die Studie sollte die richtungsweisenden metabolischen Funde in ME/CFS validieren, die er 2016 publiziert hat. Prof. Naviaux berichtet:

„23 von 30 (77 %) der Abweichungen in Frauen und Männern, die in der ME/CFS1 Studie gefunden wurden, konnten in der ME/CFS2 Studie bestätigt werden, trotz großen Unterschieden in der klinischen Praxis und der geographischen Lage zwischen den zwei Patientenkohorten.

Diese Resultate stützen zusammengenommen die Rückschlüsse aus der ME/CFS1 Studie. Das Syndrom ME/CFS resultiert aus einem persistierenden „Dauer“-artigen metabolischen Programm. Der energiekonservierende Zustand wird von einer „cell danger response (dt. Zell-Gefahr Antwort)” (CDR) hervorgerufen, die eigentlich dazu dient widrige Umwelteinflüsse überdauern zu können, aber im Gegenzug zu einer langfristigen Behinderung führt.“

Wir werden Sie über diese Studie auf dem Laufenden halten.


Update zu klinischen Studien mit Suramin

Prof. Robert Naviaux hat uns informiert, dass „Bayer die Entscheidung getroffen hat, kein Suramin für die geplanten klinischen Studien über Autismus und ME/CFS zur Verfügung zu stellen. Eine neue, von der FDA zugelassene Quelle von Suramin wird voraussichtlich in einem Jahr erhältlich sein.“ Prof. Naviaux plant seine von der FDA zugelassenen Studien über Autismus und ME/CFS zu beginnen, wenn das neue Suramin verfügbar ist.

Weiter führte Prof. Naviaux aus: „Diese Neuigkeiten sind zwar enttäuschend, doch könnte es auch Vorteile haben, auf den neuen Hersteller von Suramin zu warten.” In der Vergangenheit verlief der Kontakt zu Bayer schleppend, was Prof. Naviauxs Studien verzögert hat.

„Wir hoffen, dass der neue Hersteller von Suramin auf lange Sicht einen einfacheren Weg nach vorne bietet und es zu weniger Verzögerungen kommen wird. Falls zukünftige klinische Studien zeigen, dass Suramin sicher und effektiv ist, um ME/CFS zu behandeln, hat die FDA alles, was sie braucht, um die Zulassung schneller als geplant durchzuführen. Letztendlich bedeutet dies, dass das Medikament Suramin schneller für Patienten verfügbar sein könnte, als es zuvor möglich gewesen wäre”, sagt Prof. Naviaux.

Wir werden Sie auf dem Laufenden über den neuen Hersteller halten.


Ein Wort von unserer CEO/Vorsitzenden

Wir starten mit Hoffnung, Optimismus und Engagement ins neue Jahr, um die Forschung voranzubringen. Jeden einzelnen Tag denken wir an die Pateinten und fühlen mit ihnen, was uns inspiriert, noch mehr zu tun und noch schneller zu arbeiten.

Die OMF arbeitet an mehreren Projekten, um die Leben von allen Patienten zu verbessern. In den kommenden Monaten werden Sie mehr über unsere neuen und erweiterten Bemühungen erfahren. Vielen Dank für Ihre Unterstützung die es uns ermöglicht, diese wichtige Arbeit voranzubringen.

Zu unseren Zielen gehört, Sie, unsere Community, auf dem Laufenden zu halten. Sollten Sie einmal nicht unsere Neuigkeiten im Posteingang finden, können Sie alle Newsletter und Neuigkeiten auch auf unserer Homepage nachlesen. Falls Sie nicht auf Facebook unterwegs sind, können Sie zudem unsere wöchentlichen Posts zum Science Wednesday (dt. Wissenschaftsmittwoch) auf unserer Webseite finden.

Dank unserer Zusammenarbeit blicke ich einem vielversprechenden Jahr 2018 mit großer Hoffnung entgegen.

Hoffnungsvolle Grüße,


Linda Tannenbaum
CEO/Vorsitzende
Linda@omf.ngo

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OMF dankt Johanne für die deutsche Übersetzung.

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