Driving research of Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME / CFS),
Post Treatment Lyme Disease Syndrome (PTLDS), Fibromyalgia and Long Covid

Maak kennis met Rahim Esfandyarpour, PhD, lid van het SGTC-team

In deze #OMFScienceWednesday stellen we aan u teamlid Rahim Esfandyarpour, PhD van het Stanford Genome Technology Center voor. Rahim’s ME/CVS-onderzoek, gefinancierd door de OMF, is gericht op de ontwikkeling van de nanonaald als een biomarker voor de ziekte.

Rahim Esfandyarpour, PhD, lid van het SGTC-team

“Ik behaalde mijn PhD en MSc. in electrotechniek aan de universiteit van Stanford; momenteel ben ik onderzoeksmedewerker techniek aan het Stanford Genome Technology Center (SGTC). Ik heb bijna een decennium aan ervaring in de ontwikkeling van nieuwe biomedische tools voor een verscheidenheid aan toepassingen bij de levenswetenschappen.

Mijn interdisciplinair onderzoek richt zich op translationele wetenschap door innovatieve technische concepten toe te passen om uitdagingen in de moderne levenswetenschappen en geneeskunde aan te pakken met drie hoofddoelen: preventie, vroege diagnose en effectieve behandelingen van ziekten. Eén van mijn recente uitvindingen was bijvoorbeeld een multifunctioneel ‘lab op een chip’-apparaatje dat ongeveer één cent kost, en gefabriceerd kan worden op een inkjetprinter (zie PNAS: http://bit.ly/2BBsjAX en Stanford: https://stan.md/2MoKVJr).

Ik leid momenteel een interdisciplinair team van wetenschappers en technici die aan verschillende onderzoeksprojecten werken, gericht op de ontwikkeling van nieuwe, innovatieve, kosteneffectieve en precieze technologieën (bv. draagbare bio-apparaten), om de vertaling van biomedisch onderzoek naar geavanceerde diagnostiek en behandelingen te bevorderen.

Deze groep maakt deel uit van een technologisch ontwikkelingsteam waarmee ik samenwerk, waaronder immunologen, genetici, biologen, chemici, oncologen, bio-informatici, bio-ingenieurs,werktuigbouwkundige ingenieurs en elektrotechnici. Eén van de krachtige en nieuwe technologieën die ik de afgelopen paar jaren heb ontwikkeld, was gericht op het aanpakken van enkele van de grootste uitdagingen die samenhangen met traditionele methoden voor het detecteren van een biomarker. Veel detectiesystemen gebruiken bijvoorbeeld complexe optische methoden waarvoor speciale fluorescerende labels nodig zijn, terwijl mijn methoden gebruikmaken van goedkope elektrische detectie zonder dure labels.

Door gebruik te maken van de recente grote vooruitgang op het gebied van de nanotechnologie, micro/nano-fabricage en microfluïdica, ontwikkelde ik een veelzijdige, ultragevoelige en hoge doorvoer (duizenden sensoren per vierkante centimeter), op impedantie gebaseerde nano-elektronische matrix, een nanonaald biosensor, geïntegreerd in de microfluïdische technologie en in staat om directe en labelvrije op affiniteit gebaseerde bio-gevoeligheid van doelgerichte biomarkers uit te voeren.

Ongeveer twee jaar geleden vernam ik meer over ME/CVS en de situatie van Whitney, en raakte ik actief betrokken bij het bestuderen en begrijpen van deze gecompliceerde ziekte. Ik herinner me tot in detail de discussies die professor Davis en ik hadden over hoe mijn nanonaald-matrix een potentiële biomarker en medicijnscreenings-hulpmiddel voor ME/CVS zou kunnen zijn. Volgens sommige onderzoeken is ME/CVS een ziekte die minstens twee miljoen mensen treft in de VS en miljoenen meer wereldwijd. Voor zover ons bekend is er momenteel geen goed gedefinieerde, op bloed gebaseerde biomarker om ME/CVS te diagnosticeren of om preklinische testen uit te voeren van mogelijke geneesmiddelen en therapieën voor ME/CVS-patiënten. Als gevolg hiervan is het diagnosticeren van ME/CVS-patiënten een langdurig en kostbaar proces, dat een fundamentele belemmering vormt voor patiëntenzorg en behandelingen.

Sindsdien heb ik vele dagen en nachten doorgebracht met experimenten met de nanonaald en het bestuderen van de ziekte, omdat ik er sterk van overtuigd ben dat er altijd een manier is om een ​​oplossing te vinden als je hard genoeg probeert. Met dat in gedachten en met behulp van onze nieuwe technologie heb ik maandenlang veel meer nieuwe sensoren opnieuw ontworpen en gemicrofabriceerd, en ze voor deze specifieke toepassing geschikt bevonden en geijkt. Toen werd voor de eerste keer experimenteel waargenomen dat ME/CVS-bloedcellen een karakteristiek impedantiepatroon vertonen wanneer ze worden onderworpen aan hyper-osmotische stress dat aanzienlijk verschilt van die van gezonde controles. De impedantiepatroon-verschillen tussen ME/CVS en gezond bloed in reactie op hyper-osmotische stress suggereren dat de technologie ons mogelijk een unieke indicator van ME/CVS kan verschaffen. Het is heel bemoedigend dat de resultaten tot nu toe aangeven dat de technologie potentieel een snel en accuraat diagnostisch platform voor ME/CVS kan scheppen en tegelijk inzichten in de biologie van deze complexe aandoening biedt. Daarnaast zijn, met behulp van deze technologie bij het screenen van medicijnen, een aantal kleine moleculen getest om te zien hoe ze ME/CVS-cellen kunnen helpen om terug te keren naar gezond celgedrag. Deze veelbelovende resultaten suggereren dat de technologie mogelijk kan worden gebruikt voor het snel screenen van mogelijke geneesmiddelen en/of stoffen voor ME/CVS.

Nu streven we ernaar om verdere experimenten uit te voeren om de exacte mechanismen die bijdragen aan de resultaten te begrijpen en om de werking van de matrix op andere ziekten uit te testen. Daarnaast werken we aan de aanpassing van de technologie van een gadget dat preklinisch mogelijke medicijnen en therapieën voor ME/CVS-patiënten kan testen, en leidt tot de ontwikkeling van een draagbaar en gemakkelijk te gebruiken apparaatje dat onderzoekers en clinici op elk vaardigheidsniveau kunnen uitlezen.

Bovendien zijn we van plan om te werken aan andere technologieën om ME/CVS te bestuderen. Mijn nieuw ontwikkelde printtechnologie, een flinterdun nanodeeltjescircuit, kost ongeveer één cent aan fabricage op een inkjet printer. Het kan bijvoorbeeld niet alleen de doorvoersnelheid bij tests verhogen, maar ook de kosten van tests drastisch verlagen en ons misschien een ander sterk engoedkoop screeningshulpmiddel voor diagnose en medicijnen bij ME/CVS bieden.

Hoewel er nog veel moet worden gedaan, zou ik tot slot graag van deze gelegenheid gebruik willen maken om te zeggen dat, nu ik op de hoogte ben van ME/CVS en getuige ben van de grootheid, moed en hoop van mensen die getroffen zijn door deze ziekte en hun familieleden – inclusief Whitney, Ron en Janet, ik en mijn team nog gemotiveerder zijn om aan deze ziekte te werken. We zullen ons best doen om iedereen hoop en gezondheid te brengen, omdat iedereen dat verdient.”

Bedankt, Rahim, voor uw innovatieve en toegewijde werk om miljoenen ME/CVS-patiënten te helpen over heel de wereld.

Lees dit stuk op onze website: http://bit.ly/2MrLVMU

De OMF bedankt team Dutch US voor de vertaling

 

Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME / CFS) Post Treatment Lyme Disease Syndrome (PTLDS), Fibromyalgia Leading Research. Delivering Hope.Open Medicine Foundation®

What are the advantages of giving from your Donor Advised Fund (DAF)?

  • Your gifts to your donor advised fund entitle you to an immediate income tax deduction at the time of contribution.
  • You avoid capital gains tax on appreciated assets you place in your donor advised fund.
  • Your fund’s investment gains accumulate tax free.
  • Funds are distributed to Open Medicine Foundation in your name and immediately put to use to support our worldwide research efforts.

How do I make a donation through my DAF?

Just click on the DAF widget below. It is simple and convenient to find your fund among the over 900 funds in our system.

Still can’t find your fund? 

  • Request a grant distribution through your Donor Advised Fund sponsor
  • Be sure to use OMF’s EIN #26-4712664
  • You can also designate OMF as a beneficiary for your Donor Advised Fund
  • Questions? Give us a call at 650-242-8669 

Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME / CFS) Post Treatment Lyme Disease Syndrome (PTLDS), Fibromyalgia Leading Research. Delivering Hope.Open Medicine Foundation®

Averting a second pandemic:

Open Medicine Foundation leads groundbreaking international study of

Long COVID’s conversion to ME/CFS

AGOURA HILLS, CALIF.  — Open Medicine Foundation (OMF) is leading a large-scale international collaborative study investigating the potential conversion of Post-Acute Sequelae SARS-CoV-2 infection — more commonly known as Long COVID or Post-COVID Syndrome —  to Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS), a chronic, life-altering disease with no known cause, diagnostic test or FDA approved treatments available.

Up to 2.5 million people in the U.S. alone suffer from ME/CFS; the COVID-19 pandemic could at least double that number. An estimated 35 percent of Americans who had COVID-19 have failed to fully recover several months after infection, prompting many to call it “a potential second pandemic.”

OMF recognized a familiar health crisis emerging, one with eerie similarities to ME/CFS. This crisis presented a unique opportunity to understand how a viral infection — in this case COVID-19 — may develop into ME/CFS in some patients. The goal is to find targeted treatments for ME/CFS patients and ultimately prevent its onset in people infected with SARS-CoV-2 or other infections.

The federal government is only now investing in Post-COVID research, with no focus on its connection to ME/CFS. OMF has already engaged researchers for the largest-scale study of its kind, solely supported by private donors who have contributed over one million dollars to date. When fully funded, the five million dollar, three-year study will be conducted across the globe at OMF funded Collaborative Research Centers, led by some of the world’s top researchers and ME/CFS experts.

BACKGROUND

In a significant percentage of patients, infections preceded their development of ME/CFS.  For example, according to the CDC about one in ten infected with Epstein-Barr virus, Ross River virus, or Coxiella burnetti develop symptoms that meet the criteria for ME/CFS.

THE STUDY

The ability to follow the development of ME/CFS from a known viral infection is unprecedented to date and crucial to researchers’ understanding of the disease. The focus of this study is to find the biological differences between persons returning to good health after COVID-19 and persons who remained ill more than six months after infection and developed ME/CFS.  Understanding these alterations in key pathways can lead to groundbreaking discoveries including new biomarkers, drug targets, and prevention and treatment strategies.

###

About Open Medicine Foundation

Established in 2012, Open Medicine Foundation leads the largest, concerted worldwide nonprofit effort to diagnose, treat, and prevent ME/CFS and related chronic, complex diseases such as Post Treatment Lyme Disease Syndrome, Fibromyalgia, and Post COVID. OMF adds urgency to the search for answers by driving transformational philanthropy into global research. We have raised over $28 Million from private donors and facilitated and funded the establishment of six prestigious ME/CFS Collaborative Research Centers around the world. To learn more, visit www.omf.ngo.

CONTACT:

Heather Ah San

Development and Communications Manager

1-650-242-8669

heather@omf.ngo