Driving research of Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME / CFS),
Post Treatment Lyme Disease Syndrome (PTLDS), Fibromyalgia and Long Covid

#La Campagne MAY MOMENTUM est prête !

Aujourd’hui, l’Open Medicine Foundation lance sa troisième campagne annuelle May Momentum, notre campagne de collecte de fonds en solidarité avec la Journée internationale de sensibilisation à l’EM/SFC du 12 mai et dédiée aux millions de vies perturbées par l’EM/SFC et par les maladies chroniques complexes connexes.

Nous nous efforçons de préserver notre communauté face aux contraintes cruelles de cette maladie et de protéger les millions d’autres personnes qui pourraient un jour en être atteintes. Notre campagne May Momentum 2020 se déroule sur fond de COVID-19, nous mettant tous au défi de rester vigilants, audacieux et, surtout, pleins d’espoir.

Et, nous avons des raisons d’espérer. Il suffit de lire le Dr Ron Davis, directeur du conseil consultatif scientifique de notre Fondation pour l’OMF :

« Tout au long du mois de mai, nous dévoilerons trois nouveaux projets qui ont été sélectionnés pour leurs implications dans la vie réelle pour les personnes atteintes d’EM/SFC. L’OMF finance deux nouveaux essais de traitement pilote, Mestinon et Kynurenine, ainsi qu’une étude visant à suivre les patients de l’unité de soins intensifs atteints de COVID-19, en prévoyant que certains d’entre eux pourraient développer une EM/SFC.

Nous avons besoin de votre soutien en 2020 pour intensifier nos efforts, et pour augmenter la dynamique de la recherche entreprise dans nos quatre centres de recherche collaborative ».

Depuis 2012, l’OMF a recueilli plus de 24 millions de dollars pour la recherche sur l’EM/SFC grâce à des dons privés, qu’ils soient modestes ou substantiels, ce qui fait de nous le premier contributeur privé au monde pour la recherche sur l’EM/SFC. Et pourtant, ce n’est qu’une goutte d’eau dans la mer pour la recherche médicale.

Nous avons encore un long chemin à parcourir pour réduire le déséquilibre du financement et pour développer pleinement la recherche. Il faut des visionnaires, comme les brillants esprits qui dirigent les centres de recherche collaborative et les membres remarquables de notre conseil consultatif scientifique, et un investissement important et soutenu de la part de sympathisants comme vous, pour mener à bien des recherches aussi poussées et approfondies que celles qui sont nécessaires pour trouver des traitements et un remède.

Il existe de nombreuses opportunités d’aider, et nous avons fait en sorte qu’il soit facile pour vous de faire un don et de rejoindre les milliers de personnes à travers le monde qui composent l’équipe OMF. Les défis sont réels, mais nous ne perdrons pas notre dynamique. Pas si vous faites partie de notre équipe.

Avec de l’espoir pour tous,

 

 

 

 

Linda Tannenbaum
Fondatrice et PDG/Présidente

PS : J’ai une demande spéciale pendant notre campagne #MayMomentum : Si vous ne l’avez pas encore fait, nous vous invitons à devenir Donateur de Soutien. Votre contribution mensuelle aura un impact unique car elle crée une source de financement fiable pour nos chercheurs.

Faites un don pour #MayMomentum aujourd’hui!

Visitezt #MayMomentum pour plus d’information.


Rappelez-vous que le 12 mai est la Journée internationale de sensibilisation EM/SFC

 

Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME / CFS) Post Treatment Lyme Disease Syndrome (PTLDS), Fibromyalgia Leading Research. Delivering Hope.Open Medicine Foundation®

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Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME / CFS) Post Treatment Lyme Disease Syndrome (PTLDS), Fibromyalgia Leading Research. Delivering Hope.Open Medicine Foundation®

Averting a second pandemic:

Open Medicine Foundation leads groundbreaking international study of

Long COVID’s conversion to ME/CFS

AGOURA HILLS, CALIF.  — Open Medicine Foundation (OMF) is leading a large-scale international collaborative study investigating the potential conversion of Post-Acute Sequelae SARS-CoV-2 infection — more commonly known as Long COVID or Post-COVID Syndrome —  to Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS), a chronic, life-altering disease with no known cause, diagnostic test or FDA approved treatments available.

Up to 2.5 million people in the U.S. alone suffer from ME/CFS; the COVID-19 pandemic could at least double that number. An estimated 35 percent of Americans who had COVID-19 have failed to fully recover several months after infection, prompting many to call it “a potential second pandemic.”

OMF recognized a familiar health crisis emerging, one with eerie similarities to ME/CFS. This crisis presented a unique opportunity to understand how a viral infection — in this case COVID-19 — may develop into ME/CFS in some patients. The goal is to find targeted treatments for ME/CFS patients and ultimately prevent its onset in people infected with SARS-CoV-2 or other infections.

The federal government is only now investing in Post-COVID research, with no focus on its connection to ME/CFS. OMF has already engaged researchers for the largest-scale study of its kind, solely supported by private donors who have contributed over one million dollars to date. When fully funded, the five million dollar, three-year study will be conducted across the globe at OMF funded Collaborative Research Centers, led by some of the world’s top researchers and ME/CFS experts.

BACKGROUND

In a significant percentage of patients, infections preceded their development of ME/CFS.  For example, according to the CDC about one in ten infected with Epstein-Barr virus, Ross River virus, or Coxiella burnetti develop symptoms that meet the criteria for ME/CFS.

THE STUDY

The ability to follow the development of ME/CFS from a known viral infection is unprecedented to date and crucial to researchers’ understanding of the disease. The focus of this study is to find the biological differences between persons returning to good health after COVID-19 and persons who remained ill more than six months after infection and developed ME/CFS.  Understanding these alterations in key pathways can lead to groundbreaking discoveries including new biomarkers, drug targets, and prevention and treatment strategies.

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About Open Medicine Foundation

Established in 2012, Open Medicine Foundation leads the largest, concerted worldwide nonprofit effort to diagnose, treat, and prevent ME/CFS and related chronic, complex diseases such as Post Treatment Lyme Disease Syndrome, Fibromyalgia, and Post COVID. OMF adds urgency to the search for answers by driving transformational philanthropy into global research. We have raised over $28 Million from private donors and facilitated and funded the establishment of six prestigious ME/CFS Collaborative Research Centers around the world. To learn more, visit www.omf.ngo.

CONTACT:

Heather Ah San

Development and Communications Manager

1-650-242-8669

heather@omf.ngo