Hallo Marilyn,
Ik heb dit verslag gemaakt voor Ashley Haugen om voor te lezen aan de Western Massachusetts Department of Public Health tijdens de screening van Unrest. Dit betreft nieuwe informatie uit de Severily ill Patient Studie (SIPS), de studie naar ernstig zieke patiënten welke ik ook in Londen heb gepresenteerd:
We hebben behoorlijke vorderingen gemaakt in het analyseren van de gegevens uit de SIPS. Daar was wat tijd voor nodig omdat we maar één bio-informaticus hadden die de massieve berg data analyseerde.
We hebben ontdekt dat er een fors aantal mutaties veel algemenere aanwezig zijn in ME/CVS patiënten dan in gezonde controls. Daar zou je uit kunnen afleiden dat die mutaties een patiënt “verdachter maken” om ME/CVS te hebben. Het kan er ook op wijzen dat sommige van die mutaties verantwoordelijk zijn voor de ernst van de ME bij de patiënten die we onderzochten. We ontdekten ook een groot aantal metabole veranderingen die we eerder al in minder ernstig zieke patiënten zagen. Deze metabolische verschillen tussen gezonde controles en onze ernstig zieke patiënten zijn vaak veel groter dan in de studies onder minder ernstig zieke patiënten. Meer gedetailleerde analyse van al deze gegevens kan ons wellicht helpen om behandelingen te ontwikkelen.
Eén terrein dat we op dit moment bestuderen met het gebruik van de genetische en metabole gegevens, is de mogelijkheid dat er sprake is van een metabolische valstrik. Dat is een metabole conditie die de patiënt kan ontwikkelen en die misschien wordt veroorzaakt door een fysieke stressor zoals een infectie. Verkeert een patiënt eenmaal in zo’n conditie dan kan hij daar niet gemakkelijk door rust uitkomen.
We verrichten systeembiologie en lichaamsroute-analyses waaruit de mogelijkheid van een metabole valstrik blijkt en ook dat enkele van de waargenomen mutaties die waarschijnlijker maken. Mocht dat het geval zijn, dan zouden we de patiënten via een specifieke metabole behandeling uit die conditie kunnen ‘drukken’. We hebben er heel goede hoop op dat dit wellicht een eenmalige behandeling zal zijn waar maar een paar dagen voor nodig zijn en dat die relatief weinig zal kosten.
Met hartelijke groeten uit Londen,
Ronald W. Davis, PhD
Director, OMF ME / CFS Scientific Advisory Board
Director, Stanford Genome Technology Center
De OMF dankt het team Dutch US voor de vertaling
