Driving research of Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME / CFS),
Post Treatment Lyme Disease Syndrome (PTLDS), Fibromyalgia and Long Covid

Bollettino informativo Primavera 2019

Seguite i ricercatori di ME / CFS che si riuniscono in giro per il mondo

Siamo in un momento molto impegnato ed emozionante. Gli scienziati finanziati dalla OMF si stanno incontrando in giro per il mondo con altri esperti per far avanzare la ricerca.  Siamo elettrizzati di avere una presenza così forte al convegno di  Emerge Australia.  A mano a mano che resoconti, registrazioni e informazioni sono disponibili, continueremo a tenervi informati.

Il Summit dei Clinici Esperti di ME / CFS a Salt Lake City, in Utah, è stato un grande successo. Sono stata elettrizzata di incontrare i principali medici che hanno in cura i pazienti negli Stati Uniti. Condivideremo i resoconti appena saranno disponibili.

Aspettiamo con impazienza l’imminente incontro sulla ME / CFS agli NIH (Istituti Nazionali di Sanità) a Bethesda, in Maryland, il 4 e 5  aprile e di vedere molti di voi di persona o via Livestream. La OMF sponsorizza i coffee break e i pranzi nel luogo di incontro in modo che tutti i partecipanti possano massimizzare questa eccellente opportunità di creare una rete di contatti. La registrazione per gli NIH è disponibile qui. Non vediamo anche l’ora di vedere i nostri amici al IiMEC14 a Londra alla fine di maggio.

Lo slancio per la ricerca sulla ME / CFS sta crescendo. Grazie di condividere la nostra visione per mettere fine alla ME / CFS.

Con speranza per tutti,


Linda Tannenbaum
Fondatrice & CEO/Presidente


I Ricercatori finanziati dalla OMF sono stati Relatori al Simposio Internazionale sulla ME / CFS di Emerge Australia

(da sinistra a destra) Christopher Armstrong, PhD, Jonas Bergquist, MD, PhD, Ronald W. Davis, PhD, Robert Phair, PhD, e Wenzhong Xiao, PhD, sono stati tutti relatori al Simposio il 14 marzo.

 


Linda Tannenbaum Partecipa al Summit dei Clinici Esperti di ME / CFS

(Sinistra) Dr. Lucinda (Cindy) Bateman, (Centro) Mary Dimmock, (Destra) Linda Tannenbaum, Daniel Peterson, MD, e David Kaufman, MD.

 


Il Team Scientifico Si Incontra a Stanford

I membri del nostro Comitato di Consulenza Scientifica si sono recentemente incontrati alla Stanford University per discutere la ricerca finanziata dalla OMF. I partecipanti hanno incluso (da sinistra a destra) Christopher Armstrong, PhD, Ronald G. Tompkins, MD, ScD, Janet Dafoe, PhD, Ronald W. Davis, PhD, Linda Tannenbaum, Fondatrice della OMF & CEO/Presidente, Wenzhong Xiao, PhD, e H. Craig Heller, PhD. Non mostrata: Maureen Hanson, PhD, che ha partecipato via collegamento remoto.

 


La OMF Supporta #IIMEC14

La OMF sarà uno sponsor dell’evento ai Convegni di  Invest in ME (IiMEC) cementando ulteriormente la mostra relazione di supporto. Inoltre , Invest in ME Research ha annunciato che il dott. Ron Davis e il dott. Ron Tompkins saranno fra i relatori sia al Colloquium del 2019 che al Convegno per condividere gli aggiornamenti sulla ricerca finanziata dalla OMF.

Il 14° Colloquium Annuale di Ricerca Biomendica sulla ME (BRMEC) si terrà il 28-30 maggio a Londra, seguito dalla Conferenza Internazionale di  Invest in ME, il 31 maggio. Linda Tannenbaum e altri membri del nostro Comitato di Consulenza Scientifica pure parteciperanno. Le informazioni di registrazione sono disponibili qui.  Se parteciperete, assicuratevi di fermarvi al tavolo della OMF.


Diamo il Benvenuto a Nuovi Membri nel Consiglio della Fondazione

Vogliamo dare il benvenuto a due nuovi membri del nostro consiglio della OMF: Katie Bach, Direttrice Amministrativa del Good Jobs Institute, una no-profit (sinistra), e Carol E. Jensen, Capo delle Risorse Umane e Vicepresidente Senior di Flatiron Health, un’impresa di tecnologia (destra).  Insieme, portano esperienza di gestione strategica di raccolta fondi ad alto livello che può aiutare il nostro team alla OMF a raggiungere la sua missione di diffondere speranza e ricerca d’avanguardia per mettere alla ME / CFS e ad altre malattie croniche complesse.

Abbiano chiesto a entrambi i nuovi membri del consiglio in che modo le loro esperienze possono aiutare a contribuire agli obiettivi della OMF. Katie, che precedentemente dirigeva la strategia globale di Starbucks, ha detto, “Traendo dal mio background in strategia e pianificazione strategica, spero di aiutare la OMF a costruire le fondamenta di cui ha bisogno per aumentare drasticamente la sua raccolta fondi”.

Carol, da parte sua, porta esperienza di marketing e risorse umane che, ha commentato, possono aiutare l’organizzazione a crescere strategicamente per avere un impatto maggiore. Prima di essere responsabile delle risorse umane alla  Flatiron, Carol è stata Capo delle Risorse Umane per Wawa, un rivenditore di cibo fresco e articoli vari con vendite annuali di oltre 10 miliardi di dollari e più di 29,000 associati.

Ringraziamo entrambi i nuovi membri per essersi uniti al consiglio e non vediamo l’ora di aumentare la portata delle nostre raccolte fondi e della nostra impronta con il loro expertise e sostegno.

Per leggere la bio completa di Katie e di Carol e conoscere altri membri del consiglio, visitate il nostro sito web.


 

www.omf.ngo

 

La OMF ringrazia Giada Da Ros per la traduzione

Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME / CFS) Post Treatment Lyme Disease Syndrome (PTLDS), Fibromyalgia Leading Research. Delivering Hope.Open Medicine Foundation®

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  • You avoid capital gains tax on appreciated assets you place in your donor advised fund.
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Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME / CFS) Post Treatment Lyme Disease Syndrome (PTLDS), Fibromyalgia Leading Research. Delivering Hope.Open Medicine Foundation®

Averting a second pandemic:

Open Medicine Foundation leads groundbreaking international study of

Long COVID’s conversion to ME/CFS

AGOURA HILLS, CALIF.  — Open Medicine Foundation (OMF) is leading a large-scale international collaborative study investigating the potential conversion of Post-Acute Sequelae SARS-CoV-2 infection — more commonly known as Long COVID or Post-COVID Syndrome —  to Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS), a chronic, life-altering disease with no known cause, diagnostic test or FDA approved treatments available.

Up to 2.5 million people in the U.S. alone suffer from ME/CFS; the COVID-19 pandemic could at least double that number. An estimated 35 percent of Americans who had COVID-19 have failed to fully recover several months after infection, prompting many to call it “a potential second pandemic.”

OMF recognized a familiar health crisis emerging, one with eerie similarities to ME/CFS. This crisis presented a unique opportunity to understand how a viral infection — in this case COVID-19 — may develop into ME/CFS in some patients. The goal is to find targeted treatments for ME/CFS patients and ultimately prevent its onset in people infected with SARS-CoV-2 or other infections.

The federal government is only now investing in Post-COVID research, with no focus on its connection to ME/CFS. OMF has already engaged researchers for the largest-scale study of its kind, solely supported by private donors who have contributed over one million dollars to date. When fully funded, the five million dollar, three-year study will be conducted across the globe at OMF funded Collaborative Research Centers, led by some of the world’s top researchers and ME/CFS experts.

BACKGROUND

In a significant percentage of patients, infections preceded their development of ME/CFS.  For example, according to the CDC about one in ten infected with Epstein-Barr virus, Ross River virus, or Coxiella burnetti develop symptoms that meet the criteria for ME/CFS.

THE STUDY

The ability to follow the development of ME/CFS from a known viral infection is unprecedented to date and crucial to researchers’ understanding of the disease. The focus of this study is to find the biological differences between persons returning to good health after COVID-19 and persons who remained ill more than six months after infection and developed ME/CFS.  Understanding these alterations in key pathways can lead to groundbreaking discoveries including new biomarkers, drug targets, and prevention and treatment strategies.

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About Open Medicine Foundation

Established in 2012, Open Medicine Foundation leads the largest, concerted worldwide nonprofit effort to diagnose, treat, and prevent ME/CFS and related chronic, complex diseases such as Post Treatment Lyme Disease Syndrome, Fibromyalgia, and Post COVID. OMF adds urgency to the search for answers by driving transformational philanthropy into global research. We have raised over $28 Million from private donors and facilitated and funded the establishment of six prestigious ME/CFS Collaborative Research Centers around the world. To learn more, visit www.omf.ngo.

CONTACT:

Heather Ah San

Development and Communications Manager

1-650-242-8669

heather@omf.ngo