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ME/CFS and related chronic complex diseases

Boletim Informativo de Inverno 2019

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Junte-se a nós para dar as boas-vindas a Chris Armstrong, e mais

Meu agradecimento a tantas pessoas por todo o mundo que enviaram poemas e peças de arte para o nosso primeiro Hope and Heart Unite for ME/CFS Poetry and Art Slam. Por favor, dedique alguns minutos nas próximas semanas para ler e ver essas peças inspiradoras, e vote na sua favorita. A votação estará aberta até 1º de março. Clique aqui para ver os poemas e peças de arte.

Este ano, espero poder compartilhar com vocês progressos importantes de nossas pesquisas em ME/CFS, através do nosso novo financiamento para as atividades em Harvard, do nosso financiamento aumentado para o Centro de Pesquisas Colaborativas de Stanford, e também dos nossos financiamentos para outras pesquisas. Pensando em você, estamos focados em acelerar o ritmo para encontrar respostas.

Atualmente estamos levando esperança a mais de 100 países em todo o mundo. Você pode nos ajudar a expandir nossa rede para dar esperança e aumentar a conscientização sobre a ME/CFS, convidando sua família, amigos e contatos de mídia social para se inscreverem  e receberem notícias da OMF em seus e-mails também.

Obrigada por fazer parte da família OMF. Estamos todos juntos para encontrar uma cura.

Com esperança para todos,


Linda Tannenbaum
Founder & CEO/President


Christopher Armstrong, PhD, junta-se à equipe OMF

Você já deve ter ouvido a nossa novidade que Chris Armstrong se mudou para os Estados Unidos e está trabalhando com a equipe da OMF como nosso Science Liaison. Chris é mais conhecido por sua pesquisa em metabolômica para observar alterações bioquímicas em pacientes com ME/CFS. Ele começou seu trabalho neste campo na Universidade de Melbourne, iniciando um projeto de doutorado para aplicar a metabolômica para estudar a ME/CFS e publicou o primeiro estudo metabolômico em ME/CFS, no sangue e urina, em 2015. Estamos bastante animados por Chris estar trabalhando conosco.


US$ 1.700.000 arrecadados no final do ano graças a desafios dos doadores

Somos extremamente gratos à família Brill, que em homenagem ao neto que sofre de ME/CFS, fez uma doação generosa de US$ 600.000 no final do ano, que com os inspiradores desafios de doações pareadas, levaram a um total de US$ 1.700.000.

O que inspirou a doação deles, disse Brill, foi: “quanto mais cedo o Dr. Davis tiver um financiamento significativo, mais cedo ele será capaz de curar a ME/CFS”. Um dos doadores pareados compartilhou: “Estamos fazendo essa contribuição na esperança de que novas pesquisas levem a ajudar nosso sobrinho e todos aqueles que sofrem dessa doença debilitante e tão pouco financiada”.

Agradecemos à tão generosa família Brill e aos nossos tantos doadores pareados por reconhecerem a importância de encorajar outros a se juntarem ao movimento OMF para dar um fim à ME/CFS.


Defensores e Pesquisadores de ME/CFS em Washington DC

A OMF se juntará à MEAction e à Solve ME/CFS Initiative para o “Lobby Day on the Hill”. Nossas comunidades se unirão como uma só, no dia 3 de abril, enquanto nós e muitos voluntários visitamos os membros do Congresso americano. Venha e junte-se a nós!

Imediatamente após o Lobby Day, a OMF terá uma presença significativa na Trans-NIH Working Group’s Accelerating Research on ME/CFS Conference, no campus NIH Bethesda, Maryland, de 4 a 5 de abril. Muitos membros de nossa equipe científica serão palestrantes nesta conferência. Além disso, a OMF está patrocinando refeições e coffee breaks nos dois dias, a fim de dar mais tempo e aumentar oportunidades de colaboração e networking. Por favor, junte-se a nós e inscreva-se para participar da conferência pessoalmente ou via Livestream.

Além disso, NIH também está oferecendo o workshop, Thinking the Future: A Workshop for Young/Early Career Investigators, em 3 de abril. Linda Tannenbaum será palestrante em um painel ao lado de outros financiadores de pesquisa de organizações sem fins lucrativos.


Simpósio Internacional de Pesquisa em ME/CFS na Austrália

Queremos agradecer à Emerge Australia por sediar um importante simpósio internacional de pesquisa sobre ME/CFS, financiado pelo Departamento de Saúde do Governo Australiano. Estamos honrados com o fato de que vários membros de nossa equipe científica, incluindo o diretor do Conselho Consultivo Científico, Ronald W. Davis, PhD, os membros do Conselho Científico Consultivo Jonas Bergquist, MD, PhD, e Wenzhong Xiao, PhD, e nosso Science Liaison Christopher Armstrong, PhD serão palestrantes no Simpósio Internacional de Pesquisa em ME/CFS, em Victoria, Austrália, de 12 a 15 de março. Nossa equipe está entusiasmada em expandir as colaborações ao redor do mundo como parte desta conferência. Leia mais detalhes sobre o programa aqui.


Turnê Mundial expande-se para a Dinamarca

A turnê mundial da OMF continuará neste verão. Linda Tannenbaum discursará em Copenhague, na Dinamarca, no dia 2 de junho, logo após a conferência “Invest in ME Research International ME and Community Day”, em Londres. Queremos agradecer a ME Foreningen (ME Association, Dinamarca) pelo planejamento e hospedagem deste evento.


Segundo “May Momentum” Anual

Como maio é o mês da conscientização, nossas atividades do May Momentum oferecem oportunidades para aumentar a conscientização, o impulso e o apoio. Fique de olho no seu e-mail para notícias e formas de se envolver.


HELP END ME/CFS

Agora você pode receber uma dedução fiscal pela sua doação feita para a OMF nos EUA, tanto do Reino Unido quanto da Alemanha; Aprenda como em: Maneiras de se envolver  (mínimos aplicáveis). Ajude-nos a identificar parceiros adicionais em outros países para expandir nosso suporte internacional. Entre em contato conosco.

Saiba mais maneiras de apoiar a OMF aqui.

 

A OMF agradece a Claudia Musso esta tradução para português.

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