Driving research of Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME / CFS),
Post Treatment Lyme Disease Syndrome (PTLDS), Fibromyalgia and Long Covid

Bollettino invernale 2019

Unisciti a noi per dare il benvenuto a Chris Armstrong & altro

Grazie alle molte persone in tutto il mondo che hanno presentato delle sentite poesie e opere d’arte per la nostra prima gara di poesia e opere d’arte “Speranza e Cuore uniti per la ME / CFS”. Ti preghiamo di dedicare qualche minuto alle prossime settimane per leggere e visualizzare questi pezzi stimolanti e votare per il tuo preferito. Le votazioni saranno aperte fino al 1 ° marzo. Fai clic qui per visualizzare tutte le presentazioni.

Quest’anno non vedo l’ora di condividere con voi importanti progressi della nostra ricerca sulla ME / CFS attraverso l’aggiunta delle nostre attività finanziate ad Harvard, il nostro maggiore finanziamento della ricerca presso il centro di ricerca collaborativo di Stanford e il finanziamento di altre ricerche. Con te nei nostri cuori, siamo concentrati ad accelerare il ritmo per trovare risposte.

Attualmente stiamo offrendo speranza in oltre 100 paesi in tutto il mondo. Puoi aiutarci ad espandere la nostra rete per dare speranza e creare consapevolezza sulla ME / CFS invitando familiari, amici e contatti social media a iscriversi per ricevere le notizie OMF nelle loro caselle.

Grazie per far parte della famiglia OMF. Siamo tutti insieme in questo per una cura.

Con speranza per tutti,


Linda Tannenbaum
Founder & CEO/President


Christopher Armstrong, PhD, entra nel nostro gruppo OMF

Dovresti aver già sentito la nostra eccitante notizia che Chris Armstrong si è trasferito negli Stati Uniti e ha lavorato con il nostro team OMF come Intermediario Scientifico.

Chris è più noto per la sua ricerca che utilizza la metabolomica per osservare le alterazioni biochimiche nei pazienti di ME / CFS. Ha iniziato il suo lavoro nel campo all’Università di Melbourne, iniziando un progetto di dottorato di ricerca per applicare la metabolomica allo studio sulla ME / CFS e ha pubblicato il primo studio sulla metabolomica della ME / CFS su sangue e urina nel 2015. Siamo entusiasti di avere Chris che lavora con noi.

 

 


$1,700,000 dollari raccolti a fine anno grazie alle sfide dei donatori

Siamo estremamente grati alla famiglia Brill che, in onore del nipote che soffre di ME / CFS, ha donato generosamente $600.000 dollari alla fine dell’anno che, grazie anche a donazioni di pari ammontare abbinato, hanno portato con successo al totale di $ 1.700.000 con le loro sfide a donare altrettanto che sono state di ispirazione.

Ciò che ha ispirato la loro donazione, ha detto Brill, è stato che “Quanto prima il Dr. Davis ha un finanziamento significativo, tanto prima sarà in grado di ottenere una cura per ME / CFS”. Uno dei donatori che ha dato una cifra corrispondente ha condiviso che: “Stiamo facendo questo contributo nella speranza che nuove ricerche possano aiutare nostro nipote e tutti coloro che soffrono di questa malattia debilitante e molto sottofinanziata”.

Ringraziamo la generosa famiglia Brill e i nostri straordinari donatori per aver riconosciuto l’importanza di incoraggiare gli altri a unirsi al movimento OMF per porre fine alla ME / CFS.


Sostenitori e ricercatori sulla ME / CFS sfidano Washington

La OMF si unirà all’iniziativa “MEAction e Solve ME / CFS” per il loro Lobby Day on the Hill (Giornata di Lobbismo al Campidoglio). La nostra comunità si unirà e staremo insieme come se fossimo uno il 3 aprile e noi e molti volontari faremo visita ai membri del Congresso. Esci e unisciti a noi!

Immediatamente dopo il Lobby Day, l’OMF avrà una significativa presenza del gruppo di ricerca Trans-NIH sulla ricerca accelerata alla conferenza ME / CFS presso il campus NIH di Bethesda, Maryland, dal 4 al 5 aprile. Molti membri del nostro team scientifico parleranno a questa conferenza . Inoltre, la OMF sponsorizza il pranzo e le pause caffè in entrambi i giorni, al fine di consentire il tempo per maggiori opportunità di networking e collaborazione. Unitevi a noi e iscrivetevi per partecipare alla conferenza di persona o tramite Livestream.

Inoltre, il 3 aprile gli Istituti Nazionali di Sanità ospiteranno,  Pensando il futuro: un workshop per ricercatori giovani/a inizio carriera . Linda Tannenbaum parlerà in una tavola rotonda insieme ad altri finanziatori della ricerca no profit.


Simposio internazionale sulla ricerca sulla ME / CFS in Australia

Vogliamo ringraziare Emerg Australia per aver ospitato un importante simposio internazionale di ricerca sulla ME / CFS, sostenuto dai finanziamenti del Dipartimento della Sanità del governo australiano. Siamo onorati che diversi membri del nostro team scientifico, incluso il nostro direttore scientifico, Ronald W. Davis, PhD,  membri del comitato consultivo scientifico Jonas Bergquist, MD, PhD, e Wenzhong  Xiao, PhD, e il nostro intermediario  scientifico Christopher Armstrong, PhD , facciano delle presentazioni al prossimo Simposio internazionale sulla ricerca sulla ME / CFS a Victoria, in Australia, dal 12 al 15 marzo. Il nostro team è entusiasta di espandere le collaborazioni in tutto il mondo nell’ambito di questa conferenza. Leggi maggiori dettagli sul programma qui.


Il tour globale si espande in Danimarca

Il tour mondiale della OMF continuerà quest’estate. Linda Tannenbaum interverrà a Copenaghen, in Danimarca, il 2 giugno immediatamente dopo la conferenza ME “Invest in ME Research International” e il “Community Day” a Londra. Vogliamo ringraziare ME Foreningen (ME Association, Danimarca) per pianificare e ospitare questo evento.


Il secondo Momentum annuale di Maggio

Con Maggio, che è il mese della consapevolezza, le nostre attività May Momentum offrono opportunità per far crescere consapevolezza, impulso e supporto. Tieni d’occhio la tua casella di posta elettronica per notizie e modi per essere coinvolto.


HELP END ME / CFS

Ora puoi ricevere una detrazione fiscale per la tua donazione fatta alla OMF negli Stati Uniti sia dal Regno Unito che dalla Germania; Scopri come nei modi per essere coinvolti (si applicano i minimi). Aiutaci a identificare altri partner in altri Paesi per espandere il nostro supporto internazionale. Contattaci.

Scopri altri modi per supportare la OMF qui.

La OMF ringrazia Mattia P. per la traduzione.

Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME / CFS) Post Treatment Lyme Disease Syndrome (PTLDS), Fibromyalgia Leading Research. Delivering Hope.Open Medicine Foundation®

What are the advantages of giving from your Donor Advised Fund (DAF)?

  • Your gifts to your donor advised fund entitle you to an immediate income tax deduction at the time of contribution.
  • You avoid capital gains tax on appreciated assets you place in your donor advised fund.
  • Your fund’s investment gains accumulate tax free.
  • Funds are distributed to Open Medicine Foundation in your name and immediately put to use to support our worldwide research efforts.

How do I make a donation through my DAF?

Just click on the DAF widget below. It is simple and convenient to find your fund among the over 900 funds in our system.

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  • Request a grant distribution through your Donor Advised Fund sponsor
  • Be sure to use OMF’s EIN #26-4712664
  • You can also designate OMF as a beneficiary for your Donor Advised Fund
  • Questions? Give us a call at 650-242-8669 

Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME / CFS) Post Treatment Lyme Disease Syndrome (PTLDS), Fibromyalgia Leading Research. Delivering Hope.Open Medicine Foundation®

Averting a second pandemic:

Open Medicine Foundation leads groundbreaking international study of

Long COVID’s conversion to ME/CFS

AGOURA HILLS, CALIF.  — Open Medicine Foundation (OMF) is leading a large-scale international collaborative study investigating the potential conversion of Post-Acute Sequelae SARS-CoV-2 infection — more commonly known as Long COVID or Post-COVID Syndrome —  to Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS), a chronic, life-altering disease with no known cause, diagnostic test or FDA approved treatments available.

Up to 2.5 million people in the U.S. alone suffer from ME/CFS; the COVID-19 pandemic could at least double that number. An estimated 35 percent of Americans who had COVID-19 have failed to fully recover several months after infection, prompting many to call it “a potential second pandemic.”

OMF recognized a familiar health crisis emerging, one with eerie similarities to ME/CFS. This crisis presented a unique opportunity to understand how a viral infection — in this case COVID-19 — may develop into ME/CFS in some patients. The goal is to find targeted treatments for ME/CFS patients and ultimately prevent its onset in people infected with SARS-CoV-2 or other infections.

The federal government is only now investing in Post-COVID research, with no focus on its connection to ME/CFS. OMF has already engaged researchers for the largest-scale study of its kind, solely supported by private donors who have contributed over one million dollars to date. When fully funded, the five million dollar, three-year study will be conducted across the globe at OMF funded Collaborative Research Centers, led by some of the world’s top researchers and ME/CFS experts.

BACKGROUND

In a significant percentage of patients, infections preceded their development of ME/CFS.  For example, according to the CDC about one in ten infected with Epstein-Barr virus, Ross River virus, or Coxiella burnetti develop symptoms that meet the criteria for ME/CFS.

THE STUDY

The ability to follow the development of ME/CFS from a known viral infection is unprecedented to date and crucial to researchers’ understanding of the disease. The focus of this study is to find the biological differences between persons returning to good health after COVID-19 and persons who remained ill more than six months after infection and developed ME/CFS.  Understanding these alterations in key pathways can lead to groundbreaking discoveries including new biomarkers, drug targets, and prevention and treatment strategies.

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About Open Medicine Foundation

Established in 2012, Open Medicine Foundation leads the largest, concerted worldwide nonprofit effort to diagnose, treat, and prevent ME/CFS and related chronic, complex diseases such as Post Treatment Lyme Disease Syndrome, Fibromyalgia, and Post COVID. OMF adds urgency to the search for answers by driving transformational philanthropy into global research. We have raised over $28 Million from private donors and facilitated and funded the establishment of six prestigious ME/CFS Collaborative Research Centers around the world. To learn more, visit www.omf.ngo.

CONTACT:

Heather Ah San

Development and Communications Manager

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heather@omf.ngo