Driving research of Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME / CFS),
Post Treatment Lyme Disease Syndrome (PTLDS), Fibromyalgia and Long Covid

Ett meddelande till våra vänner i skandinavien

Open Medicine Foundation (OMF) är mycket glada att kunna starta Uppsala-fonden till stöd för vår kollega Dr. Jonas Berquist och hans spetskompetens vid ME / CFS Collaborative Research Center (CRC) vid Uppsala universitet.

Uppsala CRC är ett fem forskningscentrum som samarbetar med ett djärvt internationellt forskningsarbete, ”The End ME / CFS Project.”

Vårt mål är att fullt ut finansiera The End ME / CFS Project, för att utveckla ett diagnostiskt verktyg, leverera behandlingar och i slutändan hitta ett botemedel mot myalgisk encefalomyelit / kronisk trötthetssyndrom.

Vänligen stöd Uppsala Fund vid Open Medicine Foundation. Gåvor som gjorts före den 1 december kommer att tredubblas av generösa givare och stödja ME / CFS-forskning över hela världen. Och din donation går direkt till Uppsala CRC!

För att lära dig mer om forskningen i Uppsala, besök www.omf.ngo. För att göra en donation och se till att den går direkt till Uppsala forskning, följ länken nedan.

Tack för att du stöder vårt arbete för att hitta ett botemedel!

Forskningen i Uppsala

Nytt OMF-finansierat forskningsdokument – 15 augusti 2020

Open Medicine Foundation (OMF) delar med glädje de publicerade resultaten av en spännande, helt finansierad studie genomförd under ledning av Jonas Bergquist, professor, doktor, chef för ME/CFS Collaborative Research Center vid Uppsala universitet.

Denna studie var utformad för att validera ökningen av autoantikroppar som observerats i blodet hos personer med myalgisk encefalomyelit / Kronisk trötthetssyndrom (ME/CFS) som observerades i en tidigare studie. Dessutom undersökte studien potentiella skillnader i nivåerna av autoantikroppar i blod och cerebrospinalvätska (CSF) hos de med ME/CFS och friska kontrollgrupper.

Autoantikroppar är antikroppar (immunproteiner) som felaktigt riktar sig mot och reagerar med en persons egna cellstrukturer. De ökade autoantikropparna som observerats tidigare i blodet hos personer med ME/CFS verkar vara inriktade på ”signalmolekyler” (benämnda adrenerga och muskarina receptorer) på cellytor som är ansvariga för att reglera energimetabolism, immunsystemaktivering, muskelaktivitet, hjärtmuskelaktivitet och neurokognitiv funktion.

Metod:

Blod, cerebrospinalvätska och hälsorelaterade frågeformulär samlades in från två svenska ME/CFS-kohorter. Blod och cerebrospinalvätskor samlades in från den första kohorten, medan endast blod samlades in från den andra kohorten tillsammans med blodprover från friska kontroller.

Alla prover analyserades för förekomst av autoantikroppar. Frågeformulären användes som mått på sjukdomens svårighetsgrad hos patienter.

Resultat:

”Även om inga signifikanta korrelationer mellan autoantikroppsnivåer och sjukdomsgraden var tydliga i studien, har våra medarbetare genomfört efterföljande behandlingar för att ta bort dessa autoantikroppar och detta har förbättrat ME/CFS-symtom hos en delmängd av patienterna ”

-Dr. Jonas Bergquist

Resultat från denna studie validerade det fynd av en ökning av autoantikroppar mot adrenerga och muskarinreceptorer i blodet hos personer med ME/CFS som tidigare gjorts i Tyskland.

”Vi är stolta över att finansiera denna forskningsstudie av Dr. Bergquist och hans team i Uppsala”, säger OMFs grundare och VD Linda Tannenbaum. ”Detta kritiska arbete talar om vikten av vårt uppdrag – att stödja och påskynda den forskning som behövs för att ta itu med den globala hälsokrisen som myalgisk encefalomyelit/Kroniskt trötthetssyndrom utgör.”

Läs hela artikeln publicerad i Brain, Behaviour and Immunity – Health.


OMF tillkännager ny ”Brain Fog” -studie – 31 juli 2020

Open Medicine Foundation (OMF) är glada att tillkännage en ny samarbetsstudie mellan ME/CFS Collaborative Research Center i Uppsala, Sverige och Harvard i USA.

Denna studie fokuserar på biomarkörer för långvariga neurokognitiva bekymmer. Det ger ett utmärkt tillfälle att förstå mekanismen för långvariga virusinducerade kognitiva komplikationer, vanligen kallade ”hjärndimma.” Hjärndimma är ett av de signifikanta symtomen hos dem som lider av myalgisk encefalomyelit / kronisk trötthetssyndrom (ME/CFS) och ses också hos patienter med herpes simplex encefalit (HSE).

Mål:

Undersök korrelationen mellan biomarkörer för hjärninflammation och långvariga neurokognitiva bekymmer hos patienter med herpes simplex encefalit (HSE).

Metod:

Femtio patienter med Herpes Simplex Encefalit (HSE) provtogs på blod och cerebrospinalvätska (CSF) vid tre separata intervaller – medan de var på IVA, två veckor senare och tre månader senare. Under dessa tre månader verkar alla 50 patienter lida av post-viralt utmattningssyndrom (PVFS), och många förväntas kvalificera sig för ME/CFS-diagnos vid sex månader.

Markörer för neuroinflammation kommer att mätas i CSF, medan markörer för förändrad metabolism kommer att identifieras i blodet. Dessa markörer kommer att korreleras med symptomuttryck. En panel med markörer från varje tidpunkt kommer att användas för att biologiskt urskilja de som utvecklar långvariga kognitiva bekymmer och eventuellt ME/CFS från de som inte gör det.

Slutsatser:

Våra resultat kan ge prediktiva bevis på långvariga neurokognitiva symptom vid HSE och föreslå en orsakskedja där hjärnvävnadsskador ökar risken för efterföljande förlängning av CSF-inflammation och post-viral trötthet. Uppgifterna kan vägleda en framtida interventionsstudie av immunsuppressiv terapi administrerad i återhämtningsfasen av HSE och andra virusinfektioner med neurologiska följder.

Denna studie avslöjar varför OMF använder ordet ”Collaborative” för att beskriva den forskning som vi finansierar! Vår vägledande filosofi är att en samarbetsmetod påskyndar forskningen.

Med OMFs grundare och VD Linda Tannenbaums ord:

”Vi är mycket glada att kunna finansiera detta viktiga projekt, som möjliggör samarbete mellan Uppsala och Harvard Collaborative Research Centers. Vi vill tacka vår OMF-familj, vars stöd och förespråkande gör vår forskning möjlig. ”

Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME / CFS) Post Treatment Lyme Disease Syndrome (PTLDS), Fibromyalgia Leading Research. Delivering Hope.Open Medicine Foundation®

Averting a second pandemic:

Open Medicine Foundation leads groundbreaking international study of

Long COVID’s conversion to ME/CFS

AGOURA HILLS, CALIF.  — Open Medicine Foundation (OMF) is leading a large-scale international collaborative study investigating the potential conversion of Post-Acute Sequelae SARS-CoV-2 infection — more commonly known as Long COVID or Post-COVID Syndrome —  to Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS), a chronic, life-altering disease with no known cause, diagnostic test or FDA approved treatments available.

Up to 2.5 million people in the U.S. alone suffer from ME/CFS; the COVID-19 pandemic could at least double that number. An estimated 35 percent of Americans who had COVID-19 have failed to fully recover several months after infection, prompting many to call it “a potential second pandemic.”

OMF recognized a familiar health crisis emerging, one with eerie similarities to ME/CFS. This crisis presented a unique opportunity to understand how a viral infection — in this case COVID-19 — may develop into ME/CFS in some patients. The goal is to find targeted treatments for ME/CFS patients and ultimately prevent its onset in people infected with SARS-CoV-2 or other infections.

The federal government is only now investing in Post-COVID research, with no focus on its connection to ME/CFS. OMF has already engaged researchers for the largest-scale study of its kind, solely supported by private donors who have contributed over one million dollars to date. When fully funded, the five million dollar, three-year study will be conducted across the globe at OMF funded Collaborative Research Centers, led by some of the world’s top researchers and ME/CFS experts.

BACKGROUND

In a significant percentage of patients, infections preceded their development of ME/CFS.  For example, according to the CDC about one in ten infected with Epstein-Barr virus, Ross River virus, or Coxiella burnetti develop symptoms that meet the criteria for ME/CFS.

THE STUDY

The ability to follow the development of ME/CFS from a known viral infection is unprecedented to date and crucial to researchers’ understanding of the disease. The focus of this study is to find the biological differences between persons returning to good health after COVID-19 and persons who remained ill more than six months after infection and developed ME/CFS.  Understanding these alterations in key pathways can lead to groundbreaking discoveries including new biomarkers, drug targets, and prevention and treatment strategies.

###

About Open Medicine Foundation

Established in 2012, Open Medicine Foundation leads the largest, concerted worldwide nonprofit effort to diagnose, treat, and prevent ME/CFS and related chronic, complex diseases such as Post Treatment Lyme Disease Syndrome, Fibromyalgia, and Post COVID. OMF adds urgency to the search for answers by driving transformational philanthropy into global research. We have raised over $28 Million from private donors and facilitated and funded the establishment of six prestigious ME/CFS Collaborative Research Centers around the world. To learn more, visit www.omf.ngo.

CONTACT:

Heather Ah San

Development and Communications Manager

1-650-242-8669

heather@omf.ngo