Driving research of Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME / CFS),
Post Treatment Lyme Disease Syndrome (PTLDS), Fibromyalgia and Long Covid

Ontmoetingen met oude en nieuwe vrienden in Nederland

Beste OMF vrienden,

Na Londen reisden Don en ik op 2 juni naar Nederland (Utrecht), onze tweede stop op onze OMF End ME/CVS Worldwide Tour 2018 en ons eerste bezoek aan dit prachtige land met zoveel fietsen overal! We konden niet wachten om eindelijk oude en vooral nieuwe Nederlandse vrienden te ontmoeten, waarvan sommigen leden van ons International Translations Team die ons dit jaar hielpen met meer dan 45 Nederlandse vertalingen, inclusief het vertalen van de powerpoints voor dit evenement.

Op zaterdagavond hebben we genoten van de avond met onze dierbare vrienden Rob Wijbenga en Eddy Keuninckx en zijn lieve vrouw Nicole. We kregen de kans om hen nogmaals te bedanken voor hun geweldige werk met de ME Global Chronicle en om bij te praten sinds onze Tour van 2017.  

van L  naar R – Linda & Don Tannenbaum, Rob Wijbenga, Eddy & Nicole Keuninckx; Utrecht, Nederland

Zondag hadden we eindelijk de kans om Carolien van Leijen en haar fantastische team van de ME/cvs Vereniging te ontmoeten, dat dit evenement in Utrecht georganiseerd en gecoördineerd had. De ruimte was volledig bezet met ongeveer 100 aanwezigen, voor de helft patiënten en voor de andere helft hun ouders, verzorgenden en familieleden. In mijn toespraak lag mijn focus op het delen van de samenvattingen en updates  van onderzoeken. Na mijn toespraak  sprak Ruud Vermeulen, PhD, over de recente ontwikkelingen in Nederland en Europa om onderzoek en behandelingen van patiënten te steunen.

Er kwamen veel  geweldige vragen uit het betrokken en geboeide publiek waarvan ik naderhand de kans had twee heel aardige mensen van de KissMEGoodbye groep en Rene Robert (Walk for ME) te ontmoeten die ik persoonlijk bedankte voor hun indrukwekkende acties. Tijdens de koffiepauze werd ik geïnterviewd door een Nederlandse journalist die interessante vragen stelde en zal schrijven over de status van ME/CVS in Nederland en over het feit dat het een echte ziekte is.

Het was heel fijn om onze nieuwe Nederlandse vrienden te ontmoeten en hoop te delen na de moeilijke uitdagingen waarmee ze geconfronteerd zijn geweest. In 2011 startte een groep van 10 ernstige zieke patiënten (Groep ME Den Haag) een petitie om ME/CVS te erkennen. Deze petitie werd in 2013 aangeboden aan het Nederlandse parlement en leidde tot de installatie en het ontstaan van een “ME/CVS Comité”. Het adviesrapport van de Nederlandse Gezondheidsraad, waarin onder andere staat dat “ME / CVS een ernstige ziekte is die gepaard gaat met substantiële functionele beperkingen en de beslissing van een patiënt om af te zien van CGT of GET niet moet worden beschouwd als ontoereikend herstelgedrag”, is in maart 2018 gepubliceerd en gepresenteerd aan het parlement en de minister van Volksgezondheid.  De Nederlandse patiënten lieten – geholpen door patiënten, activisten  en artsen van over de hele wereld – ons opnieuw de kracht zien van het activisme  van patiënten die samenwerken voor een gemeenschappelijk doel: betere gezondheidszorg en biomedisch onderzoek voor patiënten in Nederland en wereldwijd. Het was een absolute eer voor me om hier te zijn en een paar van deze geweldige pleitbezorgers te ontmoeten!

Aan het einde van dit evenement kreeg ik nog een prachtig T-shirt met een geweldig ME cartoon (van Djanko) er op, en Carolien sloot de dag met een onverwachte speciale presentatie en verrassing (zie foto’s hieronder): “Linda en Don, de afgelopen weken hebben verschillende groepen en mensen gedoneerd aan de OMF via de rekening van de ME/cvs Vereniging. Er waren grotere en kleinere donaties, waaronder die van de KissMEGoodbye-groep en van een patiënt die als verjaardagscadeau vroeg om te doneren aan de OMF, en ook van leden van de ME/cvs Vereniging. Op deze cheque het bedrag dat we vandaag overschreven naar de OMF!”

We willen graag onze geweldige gastvrouwen/heren, Carolien en het team van de ME/cvs Vereniging, bedanken voor dit ongelofelijke evenement, dat zo speciaal werd door ieders warmte en de gulle ondersteuning  van ons onderzoek. We voelden ons echt welkom en verzorgd. We zullen ons altijd ons prachtig bezoek aan Nederland herinneren. Bedankt aan al onze geweldige vrienden in Nederland. We verlieten jullie land met een heel warm gevoel.

Met hoop voor allen,

Linda Tannenbaum

CEO/President