Mi chiamo Giada Da Ros, sono la presidente della CFS/ME Associazione Italiana ovd, oltre che una paziente, e sono parte della neonata EMEC (Coalizione Europea per la ME). Sono una volontaria della OMF e lo scorso settembre ho donato il sangue per la ricerca alla Clinica di Stanford (vedi foto).
Prima di star male conducevo una vita normale da studente universitaria di giurisprudenza. Quando mi sono ammalata, quasi 30 anni fa, riuscivo a malapena ad alzarmi dal letto. Ci sono stati momenti in cui ho avuto bisogno di essere imboccata e accompagnata in bagno. Mi ci sono voluti 12 anni prima di poter guardare un film in una sola seduta. Miglioro costantemente, ma anche ora la mia vita è tutt’altro che normale. Mi riposo tutta la mattina e faccio attività leggere per il resto della giornata. Ora posso uscire, e anche guidare un po’, per diversi giorni di fila, se non esagero. Altrimenti la pago, come sempre. Tutt’ora, più di 2-3 ore al computer garantiscono un crollo. Se vado a fare la spesa o socializzo, il giorno dopo non posso fare molto.
Non sono in salute da così tanto tempo che è persino difficile immaginare cosa potrei fare se lo fossi. So solo che sono affamata di esperienze che mi sono state negate. E non vedo l’ora.
Quest’anno sono successe molte cose che mi hanno fatto sentire che stiamo prendendo lo slancio per mettere fine alla ME / CFS: il simposio di comunità della OMF al quale ho assistito, leggere una bozza di risoluzione dell’UE per destinare fondi alla ricerca sulla ME / CFS, vedere l’incrollabile impegno della OMF nella ricerca anche nel bel mezzo di un blocco senza precedenti.
Mettiamo fine alla MECFS insieme (#endMECFS). Per saperne di più, visitate il sito www.omf.ngo/MayMomentum.
