Driving research of Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME / CFS),
Post Treatment Lyme Disease Syndrome (PTLDS), Fibromyalgia and Long Covid

Impressioni dal Tour Mondiale per Mettere Fine alla ME / CFS dopo un evento unico in Italia

“I miei eroi, i pazienti, i genitori e i caregiver che combattono.”

Cari Amici,

Siamo arrivati giovedì, 7 giugno, per la nostra ultima tappa del nostro Tour Mondiale per Mettere Fine alla ME / CFS a Zanè, un paese nella provincia di Vicenza, Veneto, Italia. Ci è stato dato il benvenuto con una piacevole cena che abbiamo condiviso con Giada Da Ros, presidente della CFS Associazione Italiana, Paolo Maccallini, il dott. Eligio Pizzigallo, e altri nuovi amici.

Giada, anche coordinatrice del Gruppo dei Traduttori Italiani della OMF, ha fatto un lavoro assolutamente straordinario nel pianificare l’evento di venerdì con il team della CFS Associazione Italiana onlus e della Associazione CFS onlus.

Sx: Linda Tannenbaum, Prof Pizzigallo, Giada Da Ros, Paolo Maccallini, & friend;
C: Linda, Giada;
Dx: Linda, Prof Pizzigallo, and Prof Umberto Tirelli

Questo evento è stato sotto molti aspetti unico nel nostro campo. Giada e i sui colleghi sono riusciti a farlo approvare come corso di aggiornamento per i professionisti della medicina e i giornalisti, e hanno anche ricevuto il patrocinio di cinque istituzioni statali, incluso l’Istituto Superiore di Sanità! La stanza era gremita con circa 150 persone; la metà circa erano pazienti, genitori, e caregiver. Molti hanno guidato ore per essere lì, e alcuni sono arrivati perfino dalla Germania. Il resto della stanza era piena di giornalisti (circa 25) e medici/ricercatori. Gli otto relatori sono stati eccellenti, e sono stata fortunata da avere la traduzione consecutiva di quello che dicevo della traduttrice Valentina. Dopo il convegno, abbiamo condiviso una deliziosa cena in quello stesso luogo.

 “È stato un formidabile successo. Si sono unite a noi 150 persone, che erano elettrizzate di ascoltare tutte le eccellenti presentazioni. La presenza di Linda ha fatto la differenza e siamo certi che abbia avuto un grande impatto per la consapevolezza della comunità, medica e in generale. Siamo molto felici per il coinvolgente e produttivo pomeriggio che abbiamo trascorso insieme”, Giada Da Ros, presidente della CFS Associazione Italiana.

Sx: Linda presenting; C: Friends from Italy & Buenos Aires:
Dx: Girolamo Carollo, President of the Associazione CFS

Mentre mi preparo per tornare a casa via New York per alcuni altri incontri, rifletto sul nostro Tour Mondiale per Mettere Fine alla ME / CFS negli USA e in Europa di questi ultimi mesi. Ci sono diverse importanti ragioni per cui continuo a fare queste conferenze. È parte dell’obiettivo della OMF – che primariamente facilita e finanzia ricerca – trasmettere speranza e condividere, educare e sensibilizzare.

Un momento saliente di queste conferenze è che alcuni pazienti lasciano le loro case per la prima volta in mesi o anni e riescono effettivamente a incontrare altri pazienti, alcuni dei quali si sono scambiati e-mail, ma non si sono mai incontrati. Personalmente mi piace incontrare così tanti nuovi amici.

Nei Paesi Bassi e in Italia, diversi giornalisti, medici e funzionari governativi hanno una migliore comprensione di questa orribile malattia. Un altro beneficio è che hanno l’opportunità di incontrarsi con altri ricercatori e medici che parlano e partecipano a queste conferenze e veniamo a sapere che cosa stanno facendo. Siamo riconoscenti del fatto che nel corso del tour, tutte le spese sono coperte dalle organizzazioni organizzatrici, per cui il denaro che raccogliamo durante il tour vanno ad accelerare questa urgente ricerca.

Siamo tutti sulla stessa barca. Io, Don e tutti i nostri colleghi della OMF non possiamo ringraziare abbastanza gli organizzatori per il loro eccellente lavoro e caloroso benvenuto. Grazie dal profondo del mio cuore.

Con speranza per tutti,


Linda Tannenbaum