Driving research of Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME / CFS),
Post Treatment Lyme Disease Syndrome (PTLDS), Fibromyalgia and Long Covid

Impressioni dal Tour Mondiale per Mettere Fine alla ME / CFS dopo un evento unico in Italia

“I miei eroi, i pazienti, i genitori e i caregiver che combattono.”

Cari Amici,

Siamo arrivati giovedì, 7 giugno, per la nostra ultima tappa del nostro Tour Mondiale per Mettere Fine alla ME / CFS a Zanè, un paese nella provincia di Vicenza, Veneto, Italia. Ci è stato dato il benvenuto con una piacevole cena che abbiamo condiviso con Giada Da Ros, presidente della CFS Associazione Italiana, Paolo Maccallini, il dott. Eligio Pizzigallo, e altri nuovi amici.

Giada, anche coordinatrice del Gruppo dei Traduttori Italiani della OMF, ha fatto un lavoro assolutamente straordinario nel pianificare l’evento di venerdì con il team della CFS Associazione Italiana onlus e della Associazione CFS onlus.

Sx: Linda Tannenbaum, Prof Pizzigallo, Giada Da Ros, Paolo Maccallini, & friend;
C: Linda, Giada;
Dx: Linda, Prof Pizzigallo, and Prof Umberto Tirelli

Questo evento è stato sotto molti aspetti unico nel nostro campo. Giada e i sui colleghi sono riusciti a farlo approvare come corso di aggiornamento per i professionisti della medicina e i giornalisti, e hanno anche ricevuto il patrocinio di cinque istituzioni statali, incluso l’Istituto Superiore di Sanità! La stanza era gremita con circa 150 persone; la metà circa erano pazienti, genitori, e caregiver. Molti hanno guidato ore per essere lì, e alcuni sono arrivati perfino dalla Germania. Il resto della stanza era piena di giornalisti (circa 25) e medici/ricercatori. Gli otto relatori sono stati eccellenti, e sono stata fortunata da avere la traduzione consecutiva di quello che dicevo della traduttrice Valentina. Dopo il convegno, abbiamo condiviso una deliziosa cena in quello stesso luogo.

 “È stato un formidabile successo. Si sono unite a noi 150 persone, che erano elettrizzate di ascoltare tutte le eccellenti presentazioni. La presenza di Linda ha fatto la differenza e siamo certi che abbia avuto un grande impatto per la consapevolezza della comunità, medica e in generale. Siamo molto felici per il coinvolgente e produttivo pomeriggio che abbiamo trascorso insieme”, Giada Da Ros, presidente della CFS Associazione Italiana.

Sx: Linda presenting; C: Friends from Italy & Buenos Aires:
Dx: Girolamo Carollo, President of the Associazione CFS

Mentre mi preparo per tornare a casa via New York per alcuni altri incontri, rifletto sul nostro Tour Mondiale per Mettere Fine alla ME / CFS negli USA e in Europa di questi ultimi mesi. Ci sono diverse importanti ragioni per cui continuo a fare queste conferenze. È parte dell’obiettivo della OMF – che primariamente facilita e finanzia ricerca – trasmettere speranza e condividere, educare e sensibilizzare.

Un momento saliente di queste conferenze è che alcuni pazienti lasciano le loro case per la prima volta in mesi o anni e riescono effettivamente a incontrare altri pazienti, alcuni dei quali si sono scambiati e-mail, ma non si sono mai incontrati. Personalmente mi piace incontrare così tanti nuovi amici.

Nei Paesi Bassi e in Italia, diversi giornalisti, medici e funzionari governativi hanno una migliore comprensione di questa orribile malattia. Un altro beneficio è che hanno l’opportunità di incontrarsi con altri ricercatori e medici che parlano e partecipano a queste conferenze e veniamo a sapere che cosa stanno facendo. Siamo riconoscenti del fatto che nel corso del tour, tutte le spese sono coperte dalle organizzazioni organizzatrici, per cui il denaro che raccogliamo durante il tour vanno ad accelerare questa urgente ricerca.

Siamo tutti sulla stessa barca. Io, Don e tutti i nostri colleghi della OMF non possiamo ringraziare abbastanza gli organizzatori per il loro eccellente lavoro e caloroso benvenuto. Grazie dal profondo del mio cuore.

Con speranza per tutti,


Linda Tannenbaum

Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME / CFS) Post Treatment Lyme Disease Syndrome (PTLDS), Fibromyalgia Leading Research. Delivering Hope.Open Medicine Foundation®

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Averting a second pandemic:

Open Medicine Foundation leads groundbreaking international study of

Long COVID’s conversion to ME/CFS

AGOURA HILLS, CALIF.  — Open Medicine Foundation (OMF) is leading a large-scale international collaborative study investigating the potential conversion of Post-Acute Sequelae SARS-CoV-2 infection — more commonly known as Long COVID or Post-COVID Syndrome —  to Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS), a chronic, life-altering disease with no known cause, diagnostic test or FDA approved treatments available.

Up to 2.5 million people in the U.S. alone suffer from ME/CFS; the COVID-19 pandemic could at least double that number. An estimated 35 percent of Americans who had COVID-19 have failed to fully recover several months after infection, prompting many to call it “a potential second pandemic.”

OMF recognized a familiar health crisis emerging, one with eerie similarities to ME/CFS. This crisis presented a unique opportunity to understand how a viral infection — in this case COVID-19 — may develop into ME/CFS in some patients. The goal is to find targeted treatments for ME/CFS patients and ultimately prevent its onset in people infected with SARS-CoV-2 or other infections.

The federal government is only now investing in Post-COVID research, with no focus on its connection to ME/CFS. OMF has already engaged researchers for the largest-scale study of its kind, solely supported by private donors who have contributed over one million dollars to date. When fully funded, the five million dollar, three-year study will be conducted across the globe at OMF funded Collaborative Research Centers, led by some of the world’s top researchers and ME/CFS experts.

BACKGROUND

In a significant percentage of patients, infections preceded their development of ME/CFS.  For example, according to the CDC about one in ten infected with Epstein-Barr virus, Ross River virus, or Coxiella burnetti develop symptoms that meet the criteria for ME/CFS.

THE STUDY

The ability to follow the development of ME/CFS from a known viral infection is unprecedented to date and crucial to researchers’ understanding of the disease. The focus of this study is to find the biological differences between persons returning to good health after COVID-19 and persons who remained ill more than six months after infection and developed ME/CFS.  Understanding these alterations in key pathways can lead to groundbreaking discoveries including new biomarkers, drug targets, and prevention and treatment strategies.

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About Open Medicine Foundation

Established in 2012, Open Medicine Foundation leads the largest, concerted worldwide nonprofit effort to diagnose, treat, and prevent ME/CFS and related chronic, complex diseases such as Post Treatment Lyme Disease Syndrome, Fibromyalgia, and Post COVID. OMF adds urgency to the search for answers by driving transformational philanthropy into global research. We have raised over $28 Million from private donors and facilitated and funded the establishment of six prestigious ME/CFS Collaborative Research Centers around the world. To learn more, visit www.omf.ngo.

CONTACT:

Heather Ah San

Development and Communications Manager

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heather@omf.ngo