Driving research of Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME / CFS),
Post Treatment Lyme Disease Syndrome (PTLDS), Fibromyalgia and Long Covid

COVID-19 kan ge viktig information till ME-forskningen

Jonas Bergquist, professor i analytisk kemi och neurokemi vid institutionen för kemi – BMC, som inlett ett samarbete med neurointensivvården på Akademiska sjukhuset för att undersöka prover från COVID-19-patienter.

Varför har du påbörjat detta samarbete?

Jonas Bergquist, professor i analytisk kemi och neurokemi vid institutionen för kemi – BMC. Foto: Privat

– Vi har i min forskargrupp sedan länge ett speciellt intresse av att titta på patienter med tänkbara neuroinflammatoriska sjukdomar, och nu särskilt myalgisk encefalomyelit, ME. Hos denna patientgrupp är återhämtningssystemen utarmade på energi samtidigt som både nervsystem och immunförsvar är påverkade. Det vi vill undersöka är om patienter som genomgått en svår COVID-19-infektion uppvisar liknande post-viral trötthet och hur stor den förekomsten är. Ett sådant samband känner man till från andra stora pandemiutbrott såsom spanska sjukan, asiaten, och sars.

Hur går ert arbete kring COVID-19 till?

– Det jag och min forskargrupp specifikt gör just nu är att vi jobbar väldigt nära bland annat neurointensivvården på Akademiska sjukhuset, och följer de patienterna som kräver den mest avancerade intensivvården. Vi försöker med våra analyser följa förloppet hos dem och se vad vi kan tänkas lära ifrån det.

– Vi samlar prover kontinuerligt över hela förloppet från det att patienterna kommer in tills att de förhoppningsvis skrivs ut och kommer hem. Tanken är att vi även ska följa dem efter hemgång över längre tid, eventuellt under många år om vi får allting på plats. Eftersom mitt specialintresse är att titta på cerebrospinalvätskan, eller ryggvätskan, så tar vi sådana prover på de patienter där det finns sådana möjligheter. Dessutom tittar vi på vanliga blodprov och urinprov samt också en del biopsimaterial i de fall där det även behöver göras operativa ingrepp.

Vad hoppas ni få svar på?

– Hos ME-patienter söker vi idag redan efter neuroinflammationsmarkörer och nervcellskademarkörer, så vi försöker se om dessa även återfinns i COVIDpatienters ryggvätska. Detta skulle kunna visa på ett samband och ge information om vilka patienter som riskerar att drabbas av långvariga och till och med kroniska problem. Vilka är i så fall dessa biomarkörer och vilka andra organ påverkas samtidigt? Kan vi se mönster där olika infektioner som påverkar nervsystemet beter sig på likartade sätt? Nu behöver vi följa upp och se hur det ser ut för just de här patienterna som har hamnat i intensivvården och som har neurologiska påslag. Hur kommer det att gå för dem när de väl kommer hem igen och tillfrisknar ur sin infektionsrelaterade sjukdom? Kommer de att ha sviter eller kommer de att bli helt återställda?

Du träffar många ME-patienter inom ramen för det forskningscentrum kring sjukdomen som du leder vid Uppsala universitet – hur har de påverkats under pandemin?

– Många av dem lever redan i isolering så för dem kanske den här sociala distanseringen tyvärr inte inneburit så stor förändring. Men de som behöver ha vård i hemmet och de som behöver hemtjänst drabbas så klart som alla andra patienter. Dessutom tillhör de ofta en riskgrupp, där många av dem har problem med exempelvis blodtrycksreglering och autonom påverkan. Men ännu så länge verkar det som tur är vara väldigt få ME-patienter som fått en konstaterad COVID-19-infektion, åtminstone baserat på de rapporter som vi har fått in.

 

Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME / CFS) Post Treatment Lyme Disease Syndrome (PTLDS), Fibromyalgia Leading Research. Delivering Hope.Open Medicine Foundation®

What are the advantages of giving from your Donor Advised Fund (DAF)?

  • Your gifts to your donor advised fund entitle you to an immediate income tax deduction at the time of contribution.
  • You avoid capital gains tax on appreciated assets you place in your donor advised fund.
  • Your fund’s investment gains accumulate tax free.
  • Funds are distributed to Open Medicine Foundation in your name and immediately put to use to support our worldwide research efforts.

How do I make a donation through my DAF?

Just click on the DAF widget below. It is simple and convenient to find your fund among the over 900 funds in our system.

Still can’t find your fund? 

  • Request a grant distribution through your Donor Advised Fund sponsor
  • Be sure to use OMF’s EIN #26-4712664
  • You can also designate OMF as a beneficiary for your Donor Advised Fund
  • Questions? Give us a call at 650-242-8669 

Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME / CFS) Post Treatment Lyme Disease Syndrome (PTLDS), Fibromyalgia Leading Research. Delivering Hope.Open Medicine Foundation®

Averting a second pandemic:

Open Medicine Foundation leads groundbreaking international study of

Long COVID’s conversion to ME/CFS

AGOURA HILLS, CALIF.  — Open Medicine Foundation (OMF) is leading a large-scale international collaborative study investigating the potential conversion of Post-Acute Sequelae SARS-CoV-2 infection — more commonly known as Long COVID or Post-COVID Syndrome —  to Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS), a chronic, life-altering disease with no known cause, diagnostic test or FDA approved treatments available.

Up to 2.5 million people in the U.S. alone suffer from ME/CFS; the COVID-19 pandemic could at least double that number. An estimated 35 percent of Americans who had COVID-19 have failed to fully recover several months after infection, prompting many to call it “a potential second pandemic.”

OMF recognized a familiar health crisis emerging, one with eerie similarities to ME/CFS. This crisis presented a unique opportunity to understand how a viral infection — in this case COVID-19 — may develop into ME/CFS in some patients. The goal is to find targeted treatments for ME/CFS patients and ultimately prevent its onset in people infected with SARS-CoV-2 or other infections.

The federal government is only now investing in Post-COVID research, with no focus on its connection to ME/CFS. OMF has already engaged researchers for the largest-scale study of its kind, solely supported by private donors who have contributed over one million dollars to date. When fully funded, the five million dollar, three-year study will be conducted across the globe at OMF funded Collaborative Research Centers, led by some of the world’s top researchers and ME/CFS experts.

BACKGROUND

In a significant percentage of patients, infections preceded their development of ME/CFS.  For example, according to the CDC about one in ten infected with Epstein-Barr virus, Ross River virus, or Coxiella burnetti develop symptoms that meet the criteria for ME/CFS.

THE STUDY

The ability to follow the development of ME/CFS from a known viral infection is unprecedented to date and crucial to researchers’ understanding of the disease. The focus of this study is to find the biological differences between persons returning to good health after COVID-19 and persons who remained ill more than six months after infection and developed ME/CFS.  Understanding these alterations in key pathways can lead to groundbreaking discoveries including new biomarkers, drug targets, and prevention and treatment strategies.

###

About Open Medicine Foundation

Established in 2012, Open Medicine Foundation leads the largest, concerted worldwide nonprofit effort to diagnose, treat, and prevent ME/CFS and related chronic, complex diseases such as Post Treatment Lyme Disease Syndrome, Fibromyalgia, and Post COVID. OMF adds urgency to the search for answers by driving transformational philanthropy into global research. We have raised over $28 Million from private donors and facilitated and funded the establishment of six prestigious ME/CFS Collaborative Research Centers around the world. To learn more, visit www.omf.ngo.

CONTACT:

Heather Ah San

Development and Communications Manager

1-650-242-8669

heather@omf.ngo