Driving research of Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME / CFS),
Post Treatment Lyme Disease Syndrome (PTLDS), and Fibromyalgia.

L’Histoire de Ffion’s pour #MayMomentum

LE MONDE EST PETIT PAR ICI

J’ai un diplôme en Anglais et un en Français. J’adore les langues, la littérature, l’écriture, l’art, la nature et faire des cartes postales! Avant de souffrir de l’EM/SFC et de la Fibromyalgie à la suite d’une infection virale en 2007, j’adorais aller à l’opéra, au cinéma, au théâtre, aux concerts, faire des marches, socialiser et, en particulier, voyager. Mais ma vie a été complètement chamboulée quand j’ai été diagnostiquée avec l’EM/SFC et la Fibromyalgie.

J’ai toujours adoré écrire, mais Ted Hugues disait: “La poésie a besoin d’une raison”. Il semblerait que l’EM/SFC soit ma raison car, depuis quelques années, mes poèmes ne s’arrêtent plus!

J’ai commencé par des poèmes à propos de la vie avec l’EM/SFC. Je les ai envoyés à plusieurs amis, à qui ceux-ci semblent avoir plu. Mais, ils ont également remarqué que, bien que les poèmes les aidaient à comprendre un peu mieux ce qu’est la vie avec l’EM/SFC, ils étaient aussi ravis qu’ils contiennent un peu d’humour, d’esprit et d’ironie! Comme ils disaient: “C’est une maladie si horrible, et les patients souffrent tellement, ce serait trop triste s’il n’y avait pas une touche d’espoir dans ta poésie quelque part”.

J’ai ensuite commencé à écrire des poèmes sur d’autres sujets – pas que sur “l’EM/SFC, la Fibro et moi”, mais aussi sur la nature, les enfants, les animaux, la gratitude, l’humour, etc…

Puis un jour, j’ai découvert OMF – je ne me souviens plus de quand ou comment. J’ai envoyé un email, juste pour dire, “Merci pour tout ce que vous faites”. Un membre de l’équipe m’a répondu, nous avons discuté, et je lui ai envoyé un poème teinté d’humour. Elle l’a adoré et m’a dit : “Tu pourrais être notre Lauréate de Poésie OMF” !

C’est ainsi qu’au début de 2018, mon mari a décidé de mettre en place un site Internet de poésie pour moi et je suis passée “en ligne”… Allez y faire un tour – plus de 200 poèmes y sont publiés, et j’en ajoute régulièrement, alors je pense qu’il y en a pour tous les goûts : www.ffionoriginalpoems.blogspot.com.

A côté de la poésie, je créais également mes propres cartes postales pour les anniversaires de mes amis. Mais, quand je suis devenue principalement confinée à domicile, ils n’avaient plus assez d’anniversaires pour toutes les cartes que je créais! Alors j’ai commencé à créer des cartes postales pour les donner à des organismes de charité. J’en crée également pour OMF, pour qu’elles puissent être envoyées à des patients confinés à domicile et des donateurs.

C’est un plaisir pour moi, car c’est un hobby très créatif et peut être fait quand je le peux, en prenant mon temps. J’essaie de faire en sorte que chaque carte soit différente, et unique. Et j’ai le plaisir de pouvoir vous dire qu’OMF, les patients et les donateurs les adorent, et je reçois de nombreuses réponses positives. https://www.omf.ngo/2019/04/24/ffion-spreading-hope/. En aout 2019, j’étais ravie d’apprendre qu’OMF me nommait Ambassadrice de la Communauté. Merci, OMF.

La poésie et la création de cartes postales m’ont énormément aidé. Je peux créer des poèmes ou cartes postales quand je le peux et, puisque mon lit est à quelques pieds de mon bureau, le trajet est rapide !

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