Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME / CFS) Post Treatment Lyme Disease Syndrome (PTLDS), Fibromyalgia Leading Research. Delivering Hope.Open Medicine Foundation®

Driving research of Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME / CFS),
Post Treatment Lyme Disease Syndrome (PTLDS), and Fibromyalgia.

Cecilia’s #MayMomentum berättelse

Jag heter Cecilia Ekhem och jag bor utanför Sundsvall med min man och barn. Vi har ett barn hemma och ett utfluget.

Tyvärr har jag en nära relation till ME / CFS, eller rättare sagt ME / CFS älskar min kropp men kärleken är inte besvarad. Jag insjuknade I Mars 2012 och lärde mig vad ME / CFS var I slutet av 2013. Jag har inte kunnat jobba sedan 2012 och ligger ner större delen av dagen. Jag kan lämna huset ibland men får då krasher så jag behöver vara försiktig. Med mycket förberedelse (t ex ligga till sängs 90% av tiden) kan jag ibland resa.

Så när OMF’s grundare och VD Linda Tannenbaum kom till Sverige 2017 tog jag med mig min mamma och son till Stockholm för att träffa henne.

2014 var ett hårt år för mig. Det året läste jag om ett projekt som heter “End ME / CFS project”. Jag kände direkt att det här gav mig hopp. Jag bestämde mig för att börja samla in pengar till OMF och har gjort det sedan dess, på många olika sätt.

Jag har ingen formell roll I OMF teamet men I början skrev jag dikter till “Motivational monday”. Jag har också sålt min poesi, hållt I en välgörenhetskonsert för OMF och jag berättar för många om den forskning som finns. Till dags datum har jag samlat in mer än 10 000 dollar med hjälp av vänner, familj och följares donationer. Jag har planer för en ny insamling i September.

Att se nya möjligheter inger hopp, som när de fantastiska OMF forskarna berättar om deras ambitiösa arbete. Att se hur andra människors startar insamlingar och sprider information om ME / CFS inger också hopp.

Hopp kan också vara att hitta glädje I de små sakerna och att kunna släppa taget om det jobbiga varje dag när allt känns svårt, mörkt och tiden går för långsamt. Det är ok att tappa hoppet en stund och sörja det som sjukdomen tagit ifrån oss. Men sen efter regnet kommer solskenet tillbaka.

Stay Informed

Be the first to hear our research news.

Subscribe Now.

No thanks