Month: February 2018

达拉斯研究人员惊讶于他们从罗恩达维斯博士那里了解到有关慢性疲劳综合症的知识

#OMFScienceWednesday 又到了开放基金会周三科学通讯!上周罗恩达维斯博士(我们的科学顾问委员会主任兼斯坦福基因组技术中心主任)被邀请到德克萨斯州达拉斯大学发表绿色系统生物学杰出系列讲座。他利用这个机会向大约300名达拉斯德克萨斯大学的生物和生物工程研究人员介绍了慢性疲劳综合症,并介绍了许多在斯坦福基因组技术中心开发的技术将怎样被应用于慢性疲劳综合症的研究里。听众们了解到这种疾病之后他们感到十分震惊! 当罗恩维斯博士向听众们介绍慢性疲劳综合症时被一位教授打断,他问:“这不是一种非常罕见的疾病吗?”他回答说:“慢性疲劳综合征比帕金森病,多发性硬化症和艾滋病更加普遍。” 观众的反应十分震惊,另外一位观众还问道:“这种常见的疾病怎么可能不被广泛认知呢?” 在听众了解到慢性疲劳综合症尚未被广泛了解和研究的不幸原因之后,罗恩维斯博士介绍了他的实验室正在进行的研究,他们现在正在发明尖端技术去分析,诊断和治疗慢性疲劳综合症。听众们非常感兴趣,他们还呆多了一小时问问题,戴维斯博士没有看到任何人离开。 (这对于研究研讨会来说是非常罕见的,特别是在下午的时候!)他们对这种疾病的发病几率和严重程度感到惊讶,并对研究的本质着迷 – 也许最有希望的是有些人问他们怎样能开始研究慢性疲劳综合症。 我们感谢迈克尔张博士(克萨斯州达拉斯大学的系统生物学中心教授兼主任)邀请达维斯博士出席本次讲座。我们希望戴维斯博士的讲座和类似的活动能够在科研和医学领域继续传播慢性疲劳综合症的认知,并鼓励更多的精英来研究这个非常重要的疾病。戴维斯博士十分希望能参加更多类似于这样的会谈! 了解更多关于戴维斯博士的演讲和类似的演讲: https://www.healthrising.org/…/ron-davis-talks-on-me-cfs-a…/. 开放医学基金会感谢王燊铮的中文翻译

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菠萝基金会增加捐款至五百万美元

两周前,在2018年1月14日,开放医学基金会从菠萝基金会收到了100万美元的捐款,用于“加速慢性疲劳综合症和相关慢性复杂疾病急需的研究”。 菠萝基金会因为我们美国和国际开放医学基金会家族在社交网站上对之前捐款的高度赞赏而感动,今天他们通过比特币增加了400万美元的捐款,使他们的总捐款达到500万美元!开放医学基金会首席执行官兼总裁琳达坦南鲍姆认为此次捐赠与患者群体在Reddit和其他社交媒体上表达了诚挚的谢意有密切的关系。 开放医学基金会已经在Facebook,Twitter和Reddit上收到了数千个喜欢和评论,这个令人兴奋的消息使许多患者和家属喜极而泣,以下是两个衷心感谢的例子: “感谢您给患有这种疾病的人带来希望。我的儿子已经患有这种疾病10年了,在这10年里大部分时间并没有被广泛认为是一种疾病,更何况被认为是一种严重的疾病。他和其他病患者充满疲惫和痛苦的生活可能会很快就要结束了。“ “谢谢你,菠萝基金会,你们不但看到了这个被隐形衣所掩盖的疾病,还看见病患者们急需的帮助。你们赐予我们殷切的期望。”Liane B. 我们感谢每一位在社交媒体上表达谢意的人!你们的行动和积极的反应绝对能够推动研究。  这笔额外的资金将推动几个关键领域的研究:为慢性疲劳综合症创建一个诊断测试; 扩大患者数据分析; 加快新技术的发展,确定治疗方案; 最终找到治愈方案。 为了表示对开放医学基金会的支持,菠萝基金会的“菠萝”(网上匿名捐款者)在最近的一个消息中说:“我已经听说过慢性疲劳综合症一段时间了,我知道这是一个很严重的疾病,而且没有太多的治疗或研究。我最近收到了几位来自该领域学者大力支持慢性疲劳综合症的支持信,这有助于我所作出的决定!“ 我们非常感谢菠萝基金会点燃了慢性疲劳综合症的研究以及我们心中的希望! 开放医学基金会感谢王燊铮的中文翻译

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Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME / CFS) Post Treatment Lyme Disease Syndrome (PTLDS), Fibromyalgia Leading Research. Delivering Hope.Open Medicine Foundation®

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