Driving research of Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME / CFS),
Post Treatment Lyme Disease Syndrome (PTLDS), Fibromyalgia and Long Covid

Att träffa vänner och samarbetspartners på IIMEC13 I London

Kära vänner till OMF,

Den 28 maj lämnade min man Don och jag Kalifornien och reste till Europa för vår andra årliga End ME / CFS Worldwide Tour, för att diskutera forskning, dela med oss av uppdateringar, hopp, idéer och öka medvetenheten. Som föräldrar till en sjuk dotter förstår vi mycket väl hur viktigt hopp är för alla er med ME / CFS.

Vårt första stopp var London, BRMEC8,  och IIMEC13,, och vi hade äran att få sällskap av sex stycken medlemmar från vårt vetenskapliga råd. Vi var särskilt glada för att också ha Dr Ronald Tompkins där eftersom han kommer att leda vårt nyligen grundande ME / CFS Collaborate Research Center at Harvard under Dr. Ron Davis ledning.

OMF´s team I London 2018, från vänster till höger: Linda Tannenbaum, Øystein Fluge, Jonas Bergquist, Ron Davis, Maureen Hanson, Wenzhong Xiao, & Ron TompkinsCirka 20 länder var representerade på IIMEC13 och 14 länder på vetenskapssammanträdena. OMF hade ett bord på nätverksdagen och Drs Ron Davis, Ron Tompkins och Wenzhong Xiao hälsade och välkomnade deltagarna tillsammans med mig. Det var så underbart att träffa gamla och nya vänner; det känns definitivt som en återträff varje gång. Där var vänner från Italien som jag kommer att träffa igen snart, och några andra länder har redan bjudit in mig till ett END ME / CFS Worldwide Tour-besök nästa år. Jag känner mig djupt ärad och ödmjuk inför dessa inbjudningar.

Översta raden, V till H: Ron Davis; Don & Linda Tannenbaum; Mady Hornig & Wenzhong Xiao
Nedersta raden
V till H:  Ron Tompkins med vänner från Tyskland. Linda Tannenbaum & Jonas Blomberg; Linda Tannenbaum & Dr. Daniel Peterson

Vi hade väldigt produktiva möten på BRMEC. På fredagen den första juni (IIMEC13) presenterade Dr Davis. ”Att revolutionera biomedicinsk forskning genom teknologisk utveckling”. I sitt tal delade han med sig av ny och väldigt spännande information från the Severely ill Patient Study (SIPS)  som förhoppningsvis kommer att hjälpa hela ME/CSF- forskningsfältet och alla patienter. ”Om detta är fallet bör vi kunna flytta ­­patienterna ur detta tillstånd genom en specifik metabol intervention. Vi har stora förhoppningar om att detta kan vara en engångsbehandling, ta endast några dagar och vara relativt billigt.”

Invest in ME erbjöd igen en underbar plattform för den senaste och mest lovande biomedicinska forskningen om ME / CFS. Carol Head (Solve ME / CFS Initiative) gav ett jättebra tal på middagen före konferensen, om läget för ME / CFS I USA.

L to R: Linda Tannenbaum, Carol Head, Richard Simpson;
Beth Unger, Maureen Hanson & Dan Peterson; Wenzhong Xiao, Ron Tompkins & Ron Davis

Jag känner mig verkligen välsignad, inte bara för att kunna vara här med vår inspirerande delegation och så många andra briljanta forskare från hela världen, utan framförallt att få träffa patienter och anhöriga. Tack till er alla för era underbara kommentarer och känslor; många berättade för mig att vi ger dem hopp för första gången. Kärleken från ME / CFS -gemenskapen inspirerar oss varje dag att snart hitta svar.

Som Margaret Mead säger: “En liten grupp omtänksamma människor kan förändra världen. Det är faktiskt det enda som någonsin har gjort det.”  Och när vi samarbetar och delar hopp, är allt möjligt!

Med hopp för alla,

Linda Tannenbaum

CEO/President