Open Medicine Foundation®
Leading research. Delivering hope.
ME/CFS and related chronic complex diseases

My body put me in jail (Facebook event)

Catherine Eidy Westerby, of Norway, set out to raise awareness with her good friend Kristin Lyslo Pederson. What happened next surprised her. Their friends read Kristin’s words and rallied behind them with tremendous support. Awareness raising turned to action and they raised almost 32,000 kroner (nearly $4,000). Thank you to this wonderful community for raising awareness, changing attitudes and supporting OMF’s research.

Prison indefinitely

Text by Kristin Lyslo Pedersen.

My body put me in jail. Completely without charge, trial and judgment, it just happened. I have no chance of any parole or pardon. Human rights mean nothing to my body, nor quality of life. It’s gonna torment me, whatever it takes.

My head is another matter. It dreams of being able to go out and feel the grass between your toes again, grass that is full of dew and chilly after the night.  My head dreams of being able to be present and to help for someone again. In my mind, I dream of experiencing a day without crippling pain, without nausea and vomiting, without the encompassing exhaustion and the feeling that it is so tiring to draw your breath once again that I assess if it had paid off not to.

Outside me and my body someone is standing. Someone who read something about ME/CFS once and “thought” that this is about will. Cause if I just want to, I can pull myself together. Stop playing sick, stop feeling sorry for myself, stop looking for new symptoms. If only I will be able to live like everyone else and as I wish.

To Someone: I really wish it was as simple as you think it is.

Then we have another grouping: others. Others who see what this disease does to humans, whether the person affected is a patient, a close relative, a friend or has read about us and believes in the story told by patients without making excuses that it can’t be as bad as we think and it can’t be possible that someone gets as sick as we describe while nothing shows on the samples being taken. Fortunately, some of these others are so interested that they are researching why we are suffering. Or others have been driven to raise money to fund research for a disease we still know too little about. Healthcare has too little to offer though. For example, salt water treatment has a good effect for many and is, after all, a reasonable and harmless solution. But it is mostly rejected. And some who have received it and have had a positive effect from it are sadly no longer able to continue treatments.

In the middle of it, I am trying to preserve myself in a constant battle. I have had to put my hopes and dreams to live my life fully on hold and at the same time as I work to make certain not to bury them for good. No hopes and dreams can be put into action now. But I need to hold on to my hopes and dreams so that one day when my body decides to work again I have plans ready for what to do with the rest of my life. Now my job is to make sure I don’t get even sicker. Because it’s still possible to get sicker. I haven’t reached the bottom and have no desire to ever get there.

I have to do what I can to protect myself from some. I don’t have the strength to deal with ignorant people who mean well but truly don’t understand ME/CFS. It’s too tough to be this sick and at the same time deal with someone who thinks and says it’s not real.  I can be as sick as I am and if I pull myself together I want to say: If I pull myself together my body is the first to speak up. When I’m lying down almost unconscious for several hours to give my body the opportunity to recover and just maintain basic functions it has absolutely nothing to do with my state of mind or will to do.

Through all of this, I am so grateful for others. The fact that they exist is the reason I’m holding on. The fact that others see, recognize, understand, and respect this disease gives me a light at the end of the tunnel. My hope is that the view of others will become what is strongest, that the voices of others will be loud enough to demand research and treatment. We need the others. We don’t have the energy to scream for ourselves.

Today, May 12th, it’s International ME/CFS Awareness Day. If my voice will reach one person, it will be worth it. If one person now sees, understand and recognizes our challenges, the stigma becomes a little less and it gives patients hope that there will be understanding and respect where it has not been before.

We are so many people who have had our life paused and the bodies imprisoned by this disease. What we need most the most now is to be believed. Because if we’re believed, the rest will come. More research will be done and we will be given a higher priority.

We need to get our lives back. And we can’t do that without help. Please help us, please, by stopping spreading prejudice if you are one of those who still do.

FENGSEL PÅ UBESTEMT TID

Tekst av Kristin Lyslo Pedersen.

Kroppen min har satt meg i fengsel. Helt uten tiltale, rettssak og dom, det bare skjedde. Jeg har ingen mulighet for noen prøveløslatelse eller benådning. Menneskerettigheter betyr ingenting for kroppen min, ei heller livskvalitet. Den vil pine meg, koste hva det koste vil.

Hodet mitt er en annen sak. Det drømmer om å kunne gå ut og kjenne gresset mellom tærne igjen, gress som er fullt av dugg og kjølig etter natten. Hodet mitt drømmer om å kunne være til stede og til hjelp for noen igjen. I tankene drømmer jeg om å oppleve en dag uten lammende smerte, uten kvalme og oppkast, uten den altomfattende utmattelsen og følelsen av at det er så slitsomt å trekke pusten en gang til at jeg vurderer om det hadde lønnet seg å la være.

Utenfor meg og kroppen min står Noen. Noen som har lest noe om ME en gang og “skjønt” at dette handler om vilje. For hvis jeg bare vil nok kan jeg ta meg sammen. Slutte å spille syk, slutte å synes synd på meg selv, slutte å lete etter nye symptomer. Om jeg bare vil kan jeg leve som alle andre og som jeg ønsker.

Til noen: Jeg skulle virkelig ønske det var så enkelt som du tror det er.

Så har vi enda en gruppering: Andre. Andre som ser hva denne sykdommen gjør med mennesker, enten personen rammet er en pasient, en nær pårørende, en venn eller har lest om oss og tror på beretningen fortalt av syke. Uten å bortforklare med at det kan ikke være så ille som vi tror og det kan ikke være mulig at noen blir så syke som vi beskriver mens ingenting viser på prøvene som blir tatt. Heldigvis blir noen av disse andre så interesserte at de begynner å forske på vår lidelse. Eller blir drivkraft for å samle inn penger til å forske på en sykdom vi fortsatt vet alt for lite om. Andre gjør det de kan for å tilby oss symptomlindring utover det som er “anbefalt” av Helsevesenet. Helsevesenet anbefaler dog alt for lite, behandling med saltvann som har god effekt for mange og som tross alt er en rimelig og ufarlig løsning får de fleste avslag på. Og noen som har fått og har god effekt får nå nei til å fortsette.

Midt i det hele står jeg, som forsøker å bevare meg selv i en konstant strid. Jeg må sette håp og drømmer om å leve på vent samtidig som jeg passer på at jeg ikke begraver dem for godt. For håp og drømmer trenger jeg for å holde ut og den dagen kroppen min bestemmer seg for å fungere igjen vil jeg gjerne ha planene klare for hva jeg skal gjøre med resten av livet mitt. Samtidig må jeg passe på å lytte til kroppen som vil jeg skal ha klinkende klart for meg at ingen håp og drømmer kan iverksettes i handling NÅ. Nå er min jobb å sørge for at jeg ikke blir enda sykere. For det er fortsatt mulig å bli sykere, jeg har ikke nådd bunnen og har intet ønske om å nå dit.

Jeg må i den grad jeg kan forsøke å skjerme meg for Noen. Jeg kan ikke være nødt til å forholde meg til uvitende personer som mener mye om noe de selv ikke har opplevd på nært hold. Det er for tøft å være så syk som dette samtidig som noen tenker og sier at det ikke er reelt, jeg tror bare jeg er så syk som jeg sier og tar jeg meg sammen blir alt så mye bedre. Til dere: tar jeg meg sammen er kroppen den første som sier fra. Når jeg blir liggende så og si bevisstløs i flere døgn for at kroppen skal få mulighet til å hente seg inn nok til å opprettholde de basale funksjoner har dette absolutt ingenting med vilje eller tankekraft å gjøre.

Og jeg er så inderlig takknemlig for Andre. Det at de finnes er årsaken til at jeg holder ut. Det at andre ser, anerkjenner, forstår og respekterer gir meg lys i tunellen. Mitt håp er at Andres syn skal bli det som står sterkest, at Andres røster blir høye nok til at forskning både på årsak og behandling prioriteres. Vi trenger de andre. Vi har ikke krefter igjen til å rope selv.

I dag, 12. mai, er det ME-dagen. Om jeg med å skrike på denne måten vil nå frem til ett menneske vil det være verdt det. Om ett menneske nå ser, forstår og anerkjenner vil stigma bli litt mindre og en medpasient vil forhåpentligvis oppleve forståelse og respekt der det ikke har blitt opplevd før.

Vi er så mange som har fått livet vårt satt på pause og kroppene satt i fengsel av denne sykdommen. Det vi trenger aller mest er å bli trodd. For blir vi trodd kommer det andre av seg selv, da vil det forskes mer, da vil det prioriteres forskning.

Vi trenger å få livene våre tilbake. Og det får vi ikke uten hjelp. Hjelp oss, vær så snill, gjerne ved å slutte å spre fordommer om du er en av dem som har gjort det tidligere.”