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Newsletter Invernale: Annunciamo il Nuovo Studio sui Dati dei Pazienti e Altro

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Il 2018 Comincia con uno Speciale Regalo di $5 Milioni dal Pineapple Fund

Agli inzi di gennaio, siamo rimasti gioiosamente sorpresi del generoso dono di 1 milione di dollari dal Pineapple Fund, un investitore bitcoin anonimo il cui sito web dichiara “perché una volta che hai denaro a sufficienza, il denaro non conta”.

“Pine”  ha detto che è “ispirato/a ed eccitato/a dal lavoro” che la OMF sta facendo e capisce quanto devastante possa essere questa malattia. Pine dice che “questa è una delle più importanti aree di ricerca che il Pineapple Fund può finanziare”.

Siamo felicissimi che, meno di due settimane dopo aver annunciato questo regalo, “pine” si sia impegnato/a a donare altri $4milioni alla OMF.

Vi invitiamo a unirvi a noi nel ringraziare il Pineapple Fund aggiungendo il vostro apprezzamento al nostro biglietto di ringraziamento online aperto a tutta la comunità. Cliccate qui per aggiungere il vostro messaggio: Community Thank You Card


Grazie per aver reso il 2017 un Anno Straordinario!

Siamo elettrizzati di comunicare che con il vostro generoso sostegno abbiamo raccolto oltre $3 milioni nel 2017 per accelerare il nostro urgente programma di ricerca!

Grazie a ciascuno e a tutte le persone che hanno donato da un dollaro a un milione. Come comunità unita, stiamo facendo avanzare la ricerca che troverà le risposte per porre fine alla ME/CFS.

Nelle prossime settimane, condivideremo con voi un dettagliato riassunto dei molti traguardi  che avete aiutato la OMF  a raggiungere nel 2017. Attenti alla vostra casella di posta in arrivo!


Presentiamo il Nuovo Studio di Analisi dei Dati dei Pazienti (APS)

Stiamo lanciando questo nuovo studio di ricerca per svolgere un’analisi retrospettiva dei dati clinici di laboratorio di centinaia di pazienti con la ME/CFS. Questo studio raccoglierà e analizzerà i test clinici di laboratorio e i risultati ordinati da specialisti della ME/CFS. Siamo speranzosi che analizzare un ampio numero di registri clinici usando robusti metodi statistici possa portare alla luce nuove conoscenze.

I dottori David Kaufman e Bela Chheda (Centro per le Malattie Complesse, California) e la dottoressa Susan Levine (Clinica e Ricercatrice di ME/CFS, New York) condurranno la prima fase di questo studio usando risultati de-identificati dai loro pazienti. In seguito, speriamo di portare in campo ulteriori clinici. Infine, progettiamo di condividere i risultati con le intere comunità medica e di ricerca dela ME/CFS.

Siamo riconoscenti  al nostro più recente partner, Statisticians without Borders (Statistici senza Frontiere), che sono intervenuti per condurre l’analisi dei dati pro bono.  Siamo riconoscenti nei confronti di Hany Zayed, PhD, Direttore di Data Sciences Solutions, Rigel Pharmaceuticals e volontario di Statisticians Without Borders che sarà a capo di questo progetto.


Aggiornamento: Studio di Validazione di Metabolomica

Il dottor Robert Naviaux ha comunicato un sunto preliminare dei risultati dello studio di validazione di metabolomica finanziato dalla OMF ( Metabolomics Validation Study), che mira a validare le sue rivoluzionarie scoperte sulle caratteristiche metabolomiche della ME/CFS che ha pubblicato nel 2016. Il dottor Naviaux riferisce:

“23 di 30 (77%) delle anormalità dei pathway nei maschi  e nelle femmine che sono stati trovati nello studio ME/CFS1 sono stati validati nello studio ME/CFS2, nonostante ampie differenze nella pratica clinica e differenze geografiche fra i  due gruppi di pazienti.

 Nel complesso, questi risultati supportano la conclusione dello studio ME/CFS1. La sindrome di ME/CFS è il risultato della persistenza di un programma metabolico simil-dauer che produce uno stato di conservazione di energia mediato da una persistente risposta di pericolo della cellula (CDR) a condizioni ambientali dure, ma al costo di una disabilità a lungo-termine”.

Continueremo a tenervi aggiornati su questo studio.


Aggiornamento sui Trail Clinici della Suramina

Il dottor Robert Naviaux ci ha informati che, “la Bayer ha preso la decisione di non fornire suramina per i suoi proposti trial clinici nell’autismo e nella ME/CFS. Ci sia aspetta che una nuova fonte di suramina, approvata dalla FDA, possa diventare disponibile in circa un anno”.  Il dottor Naviaux progetta di cominciare i suoi studi approvati dalla FDA sull’autismo e sulla ME/CFS quando la nuova suramina diventerà disponibile.

Continua il dottor Naviaux, “Sebbene questa notizia sia deludente, ci sono dei vantaggi nell’attendere un nuovo produttore di suramina”. In passato la Bayer è stata lenta nel mostrare interesse in nuovi progetti, cosa che ha portato all’interruzione degli studi di Naviaux.

“Siamo speranzosi che il nuovo fornitore di suramina offra, a lungo termine, una via per procedere più facile con potenzialmente meno ritardi nei test. Se futuri trial clinici mostreranno che la suramina è sicura ed efficace nel trattare la ME/CFS, allora la FDA avrà tutto ciò di cui abbisogna per prendere una decisione sull’approvazione in un periodo di tempo più breve che in passato. Alla fine, questo significa che il farmaco può diventare disponibile per i pazienti di ME/CFS più rapidamente di quanto non sarebbe stato possibile prima”, ha detto il dottor Naviaux.    

Continueremo a tenervi aggiornati sul nuovo produttore.


Una Parola dalla Nostra CEO/Presidente

Con l’inizio del nuovo anno, siamo pieni di speranza, ottimismo e un rinnovato impegno ad accelerare la ricerca. Ogni e tutti i giorni la comunità dei pazienti è nella nostra mente e nei nostri cuori e ci ispira a dare di più e a lavorare più velocemente.

La OMF sta lavorando a molti progetti per aiutare a migliorare le vite dei pazienti. Nei prossimi mesi, verrete a sapere di più di molti di questi nuovi e ampliati progetti. Grazie per il vostro continuo sostegno per aiutare a istituire e avanzare questo importante lavoro.

Uno dei nostri obiettivi principali è tenere voi, la nostra comunità, informata. Se in un qualunque momento nella vostra posta in arrivo non trovate nostre nuove, accertatevi di controllare il nostro sito web per la più recente newsletter e le news.  Inoltre, se non siete su Facebook, per piacere accertatevi di guardare il nostro sito web ogni settimana per il più recente post del Mercoledì della Scienza (Science Wednesday).

Lavorando insieme, mi aspetto un 2018 di grande speranza e promessa.

Con speranza per tutti,


Linda Tannenbaum
CEO/President
Linda@omf.ngo

La OMF ringrazia Giada Da Ros per la traduzione.

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