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ME/CFS and related chronic complex diseases

Informativo de Inverno: Anunciando Novo Estudo de Dados de Pacientes e Mais

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2018 se Inicia com um Presente Especial de 5 milhões de Dólares da Pineapple Fund

No começo de janeiro, fomos pegos de surpresa por uma generosa doação de um milhão de dólares da organização Pineapple Fund, um investidor anônimo da moeda bitcoin, em cujo site encontramos a declaração: “porque uma vez que se tem bastante dinheiro, dinheiro não é problema.”

“Pine” disse que ele/ela está “inspirado e animado” com o trabalho que a OMF está fazendo e entende o quanto esta doença pode ter um efeito devastador. Pine acrescenta que “esta é uma das áreas de pesquisa mais importantes que a Pineapple Fund pode financiar.”

Ficamos ainda mais felizes quando, há menos de duas semanas depois de anunciar este presente, “Pine” se comprometeu a doar um adicional de 4 milhões à OMF.

Nós convidamos vocês a se unirem a nós no agradecimento ao Pineapple Fund adicionando o seu reconhecimento no nosso cartão on-line aberto à nossa comunidade. Clique no link para adicionar a sua mensagem: Cartão de Agradecimento Comunitário


Obrigado por Fazer de 2017 um Ano Extraordinário!

É com grande emoção que comunicamos a vocês que com o seu generoso suporte nós conseguimos levantar mais de 3 milhões de dólares em 2017 para acelerar os nossos projetos de pesquisa!

Obrigado a cada um que doou um ou um milhão de dólares. Como uma comunidade unida, nós estamos avançando com as pesquisas que irão encontrar respostas para dar fim à EM/CFS.

Nas próximas semanas nós compartilharemos com vocês um resumo detalhado de todas as conquistas que vocês ajudaram a OMF a alcançar em 2017. Vigie a sua caixa postal!


Apresentando o Novo Estudo da Análise de Dados de Pacientes (APS)

Estamos lançando este novo estudo para realizar uma análise retrospectiva de dados de exames laboratoriais de centenas de pacientes de EM/SFC. Este estudo vai reunir e analisar resultados e exames clínicos laboratoriais requisitados por especialistas em ME/CFS. Temos esperança de que a análise de um número grande de registros clínicos, utilizando métodos estatísticos robustos, possa revelar novos conhecimentos e ideias.

Os Drs. David Kaufman e Bela Chheda (Centro para Doenças Complexas, CA) e a Dra. Susan Levine (Médica e Pesquisadora em EM/CFS, NY) irão liderar a primeira fase deste estudo utilizando resultados desidentificados dos seus pacientes. Mais tarde esperamos aumentar o número de médicos envolvidos. E ao final nós temos planos de compartilhar os resultados com toda a comunidade de médicos e pesquisadores em EM/CFS.

Somos gratos ao nosso mais novo parceiro, Estatísticos sem Fronteiras, que se ofereceu para fazer, de forma voluntária, a análise dos dados. Nossos agradecimentos a Hany Zayed, PhD, Diretor da Data Sciences Solutions, Rigel Pharmaceuticals e Estatísticos sem Fronteiras que vão liderar este projeto.


Novidades do Estudo Metabolômico de Validação

O Dr. Robert Naviaux apresentou um resumo preliminar dos resultados do Estudo Metabolômico de Validação, financiado pela OMF, que tem como objetivo validar o seu estudo pioneiro dos achados nas características metabólicas em portadores de ME/CFS, publicado em 2016. O Dr. Naviaux relata: “23 de 30 (77%) das anormalidades das vias metabólicas de homens e mulheres encontradas no primeiro estudo (EM/CFS1) foram validadas por este estudo subsequente (EM/CFS2), apesar das grandes diferenças geográficas e das práticas clínicas entre os dois grupos de pacientes.

Acima de tudo, estes resultados dão mais suporte às conclusões do primeiro estudo. A síndrome EM/SFC resulta da persistência de um programa metabólico do tipo “dauer” que produz um estado de conservação de energia mediado por uma persistente resposta celular ao estresse (‘cell danger response’ – CDR) para condições ambientais severas, no entanto a um custo de uma incapacidade prolongada.

Nós continuaremos a mantê-los informados sobre este estudo.


Novidades dos Testes Clínicos com Suramin

O Dr. Robert Naviaux informou que: “a Bayer tomou a decisão de não fornecer suramin para seus testes clínicos em autismo e EM/SFC. Uma nova fonte de suramin, aprovada pelo FDA, deve ser disponibilizada em cerca de um ano. ” O Dr. Naviaux planeja iniciar seus estudos, aprovados pelo FDA, em autismo e EM/SFC assim que o novo suramin estiver disponível.

O Dr. Naviaux acrescenta: “Apesar desta notícia ser decepcionante, existem algumas vantagens em esperar por este novo fabricante de suramin.“ No passado, a Bayer se mostrou lenta para se interessar em novos projetos, o que levou a interrupções em estudos do Dr. Naviaux.

“Temos esperança de que o novo fornecedor de suramin oferecerá, no longo prazo, um caminho mais simples com menos atrasos potenciais nos testes. Se testes clínicos futuros demonstrarem que suramin é seguro e efetivo para o tratamento de EM/SFC, então o FDA terá tudo que precisa para tomar a decisão da aprovação num tempo menor do que anteriormente. Finalmente, isto significa que a droga poderá estar disponível para pacientes de EM/SFC mais rapidamente do que antes”, disse o Dr. Naviaux.

Nós continuaremos a mantê-los informados sobre o novo fabricante.


Uma Palavra da nossa Presidente

Ao começar este ano, nós estamos cheios de esperança, otimismo e comprometimento renovado para acelerar as pesquisas. Em todos os dias a comunidade de pacientes está em nossos corações e pensamentos, e está nos inspirando a trabalhar mais e mais rápido.

A OMF está trabalhando em muitos projetos para ajudar a melhorar as vidas de todos os pacientes. Nos próximos meses vocês estarão tomando conhecimento de muitos destes esforços. Obrigada pelo seu apoio constante para ajudar no avanço deste importante trabalho.

Um dos nossos maiores objetivos é manter vocês, nossa comunidade, informados. Se a qualquer tempo vocês sentirem falta de nossas notícias em suas caixas postais, não deixem de checar nosso site para acessar os últimos informativosnotícias.  E ainda, se você não têm Facebook, visitem toda semana nosso site para as postagens das quartas-feiras –  Science Wednesday.

Trabalhando juntos, eu espero que 2018 seja um ano de muita esperança e empenho.

Com esperança para todos,


Linda Tannenbaum
CEO/Presidente
Linda@omf.ngo

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A OMF agradece a Claudia Musso por esta tradução para o português.

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