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ME/CFS and related chronic complex diseases

Bulletin d’hiver : Nouvelle étude de données de patients

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L’année 2018 commence avec une donation de 5 millions de dollars du Pineapple Fund

Début janvier, nous avons été agréablement surpris par une donation généreuse d’1 million de dollars du Pineapple Fund, un investisseur Bitcoin anonyme. On peut lire sur son site Internet : “parce qu’une fois que vous en avez assez, l’argent n’a plus d’importance.”

“Pine” a annoncé qu’il était “inspiré et enthousiasmé par le travail” d’OMF et qu’il comprend à quel point cette maladie peut être dévastatrice. “Il s’agit d’un des domaines de recherche les plus importants que le Pineapple Fund peut financer” selon Pine.

Nous sommes plus que ravis d’annoncer que, moins de deux semaines après avoir annoncé ce don, “Pine” s’est engagé à donner 4 millions de dollars supplémentaires à l’OMF.

Nous vous invitons à vous joindre à nous pour remercier le Pineapple Fund en ajoutant votre message d’appréciation à notre carte de remerciement communautaire. Cliquez ici pour ajouter votre message : Carte de remerciement communautaire


Merci d’avoir fait de 2017 une année remarquable !

Nous sommes heureux d’annoncer que grâce à votre généreux soutien nous avons levé plus de 3 millions de dollars en 2017 pour accélérer notre agenda de recherche !

Nous remercions toutes les personnes qui ont donné que ce soit un dollar ou un million de dollars. En tant que communauté unie, nous faisons avancer la recherche qui identifiera des réponses pour mettre fin à l’EM/SFC.

Dans les semaines qui viennent, nous partagerons avec vous un résumé détaillé des nombreux accomplissements que vous avez aidé OMF à accomplir en 2017. Surveillez votre boîte mail !


Nouvelle étude d’Analyse de Données de Patients (Analyzing Patient Data Study , APS)

Nous lançons cette nouvelle étude afin d’effectuer une analyse rétrospective des données cliniques de laboratoire de centaines de patients atteints d’EM/SFC. Cette étude va regrouper et analyser les tests cliniques de laboratoire et résultats obtenus par les spécialistes en EM/SFC. Nous avons espoir que l’analyse d’un nombre important de données cliniques en utilisant des méthodes statistiques robustes puisse révéler de nouvelles pistes.

Les Drs. David Kaufman et Bela Chheda (Centre pour les Maladies Complexes, Californie) et le Dr. Susan Levine (Clinicienne et Chercheuse en EM/SFC, New York) mèneront la première phase de cette étude en utilisant des données anonymisées de leurs patients. Plus tard, nous espérons ajouter des données de cliniciens supplémentaires. Eventuellement, nous planifions de partager les résultats avec toutes les communautés médicales et de recherche sur l’EM/SFC.

Nous sommes très reconnaissants envers notre nouveau partenaire, Statisticiens sans Frontières, qui a offert d’effectuer les analyses de données bénévolement. Nous remercions Hany Zayed, PhD, président de Data Sciences Solutions, Riger Pharmaceuticals et bénévole à Statisticiens sans Frontières qui mènera ce projet.


Mise à jour : Etude de validation du métabolome

Le Dr. Robert Naviaux a partagé avec nous un résumé préliminaire des résultats de l’étude de validation du métabolome, financée par OMF, dont le but est de valider ses précédentes découvertes majeures concernant les éléments métaboliques de l’EM/SFC, qu’il a publié en 2016. Le Dr. Naviaux rapporte :

« 23 des 30 (77%) anomalies métaboliques qui ont été observées chez les hommes et les femmes dans l’étude ME/CFS1 ont été validées dans l’étude ME/CFS2, malgré d’importantes différences d’environnement clinique et de géographie entre les deux cohortes de patients.

Globalement, ces résultats supportent les conclusions de l’étude ME/CFS1. Le syndrome de l’EM/SFC résulte de la persistance d’une programmation métabolique similaire à l’effet dauer qui produit un état de conservation d’énergie induit par par une réponse persistante de danger cellulaire (cell danger response, CDR) à des conditions environnementales difficiles, mais au prix d’une invalidité à long terme. »

Nous continuerons à vous tenir informé sur cette étude.


Essais cliniques sur la suramine

Le Dr. Robert Naviaux nous a informé que, “Bayer a pris la décision de ne pas fournir la suramine pour ses propositions d’essais cliniques sur l’autisme et l’EM/SFC. Une nouvelle source de suramine approuvée par le FDA devrait être disponible d’ici à peu près un an.” Le Dr. Naviaux prévoit de démarrer ses études approuvées par le FDA sur l’autisme et l’EM/SFC quand la nouvelle source de suramine sera disponible.

“Même si cette nouvelle est décevante, il y a plusieurs avantages à attendre ce nouveau fournisseur de suramine.” Dans le passé, Bayer a été hésitant à s’engager dans de nouveaux projets, ce qui a engendré des interruptions dans les études du Dr. Naviaux.

“Nous avons espoir que le nouveau fournisseur de suramine va, sur le long terme, offrir des démarches plus simples et moins de délais pour les tests. Si les futurs essais cliniques démontrent que la suramine est sans danger et efficace dans le traitement de l’EM/SFC, alors le FDA aura toutes les informations nécessaires pour prendre une décision rapide concernant son approbation. En fin de compte, cela veut dire que le traitement pourrait être disponible pour les patients atteints d’EM/SFC plus rapidement qu’avant,” selon le Dr. Naviaux.

Nous continuerons à vous tenir informés sur ce nouveau fournisseur


Le mot de notre présidente

Pour cette nouvelle année, nous sommes emplis d’espoir, d’optimisme, et d’un engagement renouvelé à accélérer la recherche. Chaque jour, la communauté des patients est dans nos esprits et nos coeurs et nous inspire à en faire plus et à travailler plus vite.

OMF travaille sur de nombreux projets pour aider à améliorer les vies de tous les patients. Dans les mois qui viennent, vous serez informés de ces nouveaux projets. Merci pour votre soutien dans l’établissement et l’avancée de ces travaux importants.

Un de nos objectifs majeurs est de vous tenir informés. Si vous manquez nos actualités dans votre boîte mail, visitez notre site internet pour les derniers bulletins et actualités. En addition, si vous n’êtes pas sur Facebook, assurez-vous de visitez notre site internet une fois par semaine pour consulter le dernier post des Mercredis de la Science.

Grâce à nos travaux communs, je m’engage dans cette année 2018 avec beaucoup d’espoir et de promesse.

Gardons espoir ensemble,


Linda Tannenbaum
Présidente
Linda@omf.ngo

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Le travail d’OMF est entièrement supporté par les dons petits et grands de personnes comme vous. 

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OMF remercie Nicolas L. pour cette traduction française.

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