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ME/CFS and related chronic complex diseases

Boletín de Invierno: Aviso de Nuevo Estudio de Datos de Pacientes y Más

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2018 Empieza con una Donación Especial de 5 Millones de dólares del Pineapple Fund

A principios de Enero, nos sorprendió gratamente la generosa donación de 1 millón de dólares del Pineapple Fund, un inversor de bitcoins anónimo cuya página web dice “porqué una vez tienes suficiente dinero, el dinero no importa”.

«Pine» indicó que él/ella está «inspirado/a y emocionado/a por el trabajo» que la OMF está llevando a cabo y entiende lo devastadora que puede ser esta enfermedad. Pine añadió que «ésta es una de las áreas de investigación más importantes que el Pineapple Fund puede financiar.»

Estamos muy contentos porqué, menos de dos semanas después de anunciar esta donación, «Pine» se comprometió a donar otros 4 millones a la OMF.

Les invitamos a que se unan con nosotros para agradecer al Pineapple Fund, aportando su gratitud a nuestra tarjeta de agradecimiento en línea de toda la comunidad. Haga clic aquí para agregar su mensaje: Community Thank You Card


¡Gracias por Hacer de 2017 un Año Extraordinario!

¡Estamos encantados de compartir que con vuestro generoso apoyo recaudamos más de 3 millones de dólares en 2017 para acelerar nuestra urgente agenda de investigación!

Gracias a todas y cada una de las personas que donaron entre 1 dólar y 1 millón de dólares. Como comunidad unida, estamos avanzando en la investigación que encontrará respuestas para terminar con la/el ME/CFS.

En las próximas semanas, compartiremos con ustedes un resumen detallado de los muchos logros que ayudaron a hacer a OMF en 2017. ¡Miren su bandeja de entrada!


Presentación del Nuevo Estudio de Análisis de Datos de Pacientes (APS)

Estamos lanzando este nuevo estudio de investigación para realizar un análisis retrospectivo de datos de laboratorio clínico de cientos de pacientes con ME/CFS. Este estudio reunirá y analizará las pruebas de laboratorio clínico y los resultados solicitados por especialistas en ME/CFS. Tenemos la esperanza de que el análisis de una gran cantidad de registros clínicos utilizando métodos estadísticos robustos pueda revelar nuevos conocimientos.

Los Dres. David Kaufman y Bela Chheda (Centro de Enfermedades Complejas, CA) y la Dra. Susan Levine (Médica clínica de ME/CFS e Investigadora, NY) dirigirán la primera fase de este estudio usando resultados anónimos de sus pacientes. Posteriormente, esperamos poder incorporar clínicos adicionales. Finalmente, planeamos compartir los resultados con todas las comunidades médicas y de investigación de ME/CFS.

Estamos muy agradecidos a nuestro último socio, Statisticians without Borders, que ha intervenido para liderar el análisis de datos gratuito. Agradecemos a Hany Zayed, PhD, Director de Soluciones de Ciencias de Datos, Rigel Pharmaceuticals y al voluntario de Statisticians Without Borders que dirigirá este proyecto.


Actualización: Estudio de Validación Metabolómica

El Dr. Robert Naviaux ha compartido un resumen preliminar de los resultados del Estudio de Validación Metabolómica financiado por OMF, cuyo objetivo es validar sus hallazgos pioneros de las características metabólicas de ME/CFS que publicó en 2016. El Dr. Naviaux informa:

«23 de las 30 (77%) anomalías de la ruta metabólica en hombres y mujeres, que fueron halladas en el estudio ME/CFS1 fueron validadas en el estudio ME/CFS2, a pesar de las grandes diferencias en la práctica clínica y la geografía entre los dos grupos de pacientes.

En líneas generales, estos resultados respaldan las conclusiones alcanzadas en el estudio ME/CFS1. El síndrome de ME/CFS se debe a la persistencia de un programa metabólico tipo dauer que conduce a un estado de conservación de la energía mediado por una respuesta persistente de peligro de las células (CDR) a condiciones ambientales adversas, pero a costa de una discapacidad a largo plazo.»

Les mantendremos informados sobre este estudio.


Actualización sobre los Ensayos Clínicos de la Suramina

El Dr. Robert Naviaux nos ha comunicado que, «Bayer ha tomado la decisión de no proporcionarle suramina para sus ensayos clínicos propuestos sobre autismo y ME/CFS. Se espera que una nueva fuente de suramina aprobada por la FDA esté disponible en aproximadamente un año.» El Dr. Naviaux planea iniciar sus estudios aprobados por la FDA sobre autismo y ME/CFS cuando la nueva suramina esté disponible.

El Dr. Naviaux prosigue, «Aunque esta noticia es decepcionante, hay algunas ventajas de tener que esperar este nuevo fabricante de suramina.» En el pasado, Bayer ha tardado tiempo en interesarse por los nuevos proyectos, lo que ha llevado a interrupciones en los estudios del Dr. Naviaux.

«Esperamos que el nuevo proveedor de suramina, a la larga, ofrezca más facilidades y menos retrasos potenciales en las pruebas. Si los futuros ensayos clínicos demuestran que la suramina es segura y efectiva en el tratamiento de ME/CFS, entonces la FDA tendrá todo lo que necesita para tomar una decisión sobre su aprobación en un período de tiempo más corto que antes. En última instancia, esto significa que el medicamento podría estar disponible para los pacientes con ME/CFS con más celeridad de lo que antes era posible dijo el Dr. Naviaux.

Les mantendremos informados acerca del nuevo fabricante.


Unas Palabras de Nuestra CEO/Presidente

Al iniciar el nuevo año, estamos llenos de esperanza, optimismo y con un compromiso renovado para acelerar la investigación. Todos y cada uno de los días, la comunidad de pacientes está en nuestras mentes y corazones y nos inspira para hacer más y trabajar más rápido.

OMF está trabajando en muchos proyectos para ayudar a mejorar la vida de todos los pacientes. En los próximos meses, descubrirán muchos de estos nuevos y desarrollados esfuerzos. Gracias por su constante apoyo para ayudar a establecer y avanzar en este importante trabajo.

Uno de nuestros principales objetivos es mantenerles a ustedes, nuestra comunidad, informada. Si en algún momento dejan de recibir nuestras noticias en su bandeja de correo, por favor asegúrense de consultar nuestra página web para obtener los últimos boletinesnoticias.  Además, si no están en Facebook, asegúrense de visitar nuestra página web cada semana para conocer las últimas publicaciones de los Science Wednesday.

Trabajando juntos, espero que el 2018 sea un año prometedor y de gran esperanza.

Esperanza para todos,


Linda Tannenbaum
CEO/Presidente
Linda@omf.ngo

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OMF agradece a Cristian Calzada su traducción al español.

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